Koordinatorica palijativne skrbi govori o predrasudama, dostupnosti pomoći u Hrvatskoj i važnosti podrške teško bolesnim osobama i njihovim obiteljima.
Palijativna skrb nije odustajanje od liječenja, nego briga o kvaliteti života, dostojanstvu i potrebama teško bolesnih osoba i njihovih obitelji. Ipak, predrasude i nejednaka dostupnost skrbi mnogima otežavaju pravodobno dobivanje pomoći. O tome što palijativna skrb znači u praksi, s kojim se izazovima suočavaju bolesnici i njihove obitelji te što je potrebno promijeniti u Hrvatskoj, u povodu današnjeg Svjetskog dana hospicija i palijativne skrbi, razgovarali smo s Ružicom Marinić, magistrom sestrinstva i koordinatoricom palijativne skrbi, koja se kroz stručni i međunarodni rad zalaže za njezin razvoj i unapređenje.
Palijativna se skrb još uvijek često povezuje isključivo s posljednjim danima života. Kome je ona zapravo namijenjena i kada bi trebalo početi razmišljati o uključivanju palijativne skrbi?
Jedna od najčešćih predrasuda jest poistovjećivanje palijativne skrbi s posljednjim danima života, zbog čega se bolesnici i njihove obitelji s njom često susreću prekasno. Palijativna skrb nije namijenjena samo osobama na kraju života, nego svim bolesnicima sa životno ugrožavajućim bolestima, uključujući maligne, uznapredovale srčane, plućne i neurološke bolesti. Pritom nije presudna samo dijagnoza ili prognoza, nego potrebe bolesnika i njegove obitelji.
S palijativnom skrbi trebalo bi započeti čim se pojavi potreba za dodatnom podrškom, a ona se može provoditi usporedno s aktivnim liječenjem. Pravodobno uključivanje omogućuje bolju kontrolu simptoma, psihološku i socijalnu podršku te osnaživanje obitelji koja često preuzima velik dio brige o bolesniku.
U svom radu često se susrećem sa strahom da palijativna skrb znači gubitak nade ili odustajanje medicine. No, njezino uključivanje zapravo znači proširivanje skrbi na sve što bolesniku i obitelji može pomoći. Osim ublažavanja fizičke boli, važno je prepoznati emocionalnu patnju, strah, neizvjesnost te socijalne i duhovne potrebe.
Palijativna skrb ne može uvijek promijeniti tijek bolesti, ali može značajno promijeniti način na koji čovjek živi s njom. Ona je prije svega skrb o kvaliteti života, ljudskom dostojanstvu i pravu svakog čovjeka da u najtežim životnim okolnostima ne ostane sam.
Kako palijativna skrb konkretno izgleda za pacijenta i njegovu obitelj? Što sve obuhvaća osim kontrole boli i drugih fizičkih simptoma?
Palijativna skrb znači prepoznati potrebe bolesnika i njegove obitelji te na njih pravodobno odgovoriti. Osim ublažavanja boli i drugih fizičkih simptoma, obuhvaća psihološku, socijalnu i duhovnu podršku, pomoć u svakodnevnom funkcioniranju te očuvanje dostojanstva i kvalitete života.
Potrebe bolesnika često nadilaze ono što se može riješiti medicinskim postupcima. Nekoga najviše plaši bol, nekoga gubitak samostalnosti, a nekoga ovisnost o pomoći bližnjih. Zato je važno svakome pristupiti individualno, saslušati ga i uključiti u odluke o vlastitoj skrbi.
Velik izazov predstavlja i podrška obitelji. Neki članovi ne znaju kako postupiti kada se stanje bolesnika pogorša, prepoznati simptome ili potražiti pomoć, dok drugi nisu spremni preuzeti brigu o oboljelom članu. Naša je uloga educirati ih, osnažiti i povezati s dostupnim službama.
Zato je koordinacija palijativne skrbi iznimno važna. Bolesnici i njihove obitelji ne bi trebali sami tražiti put kroz zdravstveni i socijalni sustav, osobito u najtežim trenucima. Potrebni su im jasne informacije, dostupna stručna pomoć i sigurnost da će imati kome se obratiti kada im bude najteže. Upravo je to jedna od najvećih vrijednosti dobro organizirane palijativne skrbi.
S kojim se problemima i simptomima najčešće susreću pacijenti kojima je potrebna palijativna skrb i koliko ih se danas može uspješno ublažiti?
Palijativni bolesnici često se suočavaju s boli, otežanim disanjem, umorom, mučninom, gubitkom apetita i nesanicom, ali i strahom, tjeskobom, bespomoćnošću, usamljenošću i brigom za obitelj.
Ovogodišnja tema Svjetskog dana hospicijske i palijativne skrbi, „Kontrola boli – neizostavan dio palijativne skrbi“, podsjeća na važnost ublažavanja boli u svim njezinim dimenzijama. Koncept totalne boli podrazumijeva da na njezin doživljaj, osim fizičkih simptoma, utječu i psihološki, socijalni i duhovni čimbenici. Tako bolesnik može imati dobro kontroliranu fizičku bol, a istodobno patiti zbog straha od smrti, gubitka samostalnosti ili zabrinutosti za svoje bližnje.
Danas postoje učinkoviti lijekovi i terapijski postupci kojima se mnoge tegobe mogu značajno ublažiti ili uspješno kontrolirati. Ključni su pravodobno prepoznavanje simptoma, individualiziran pristup i suradnja multidisciplinarnog tima.
U praksi se često susrećem s bolesnicima koji predugo trpe bol jer je smatraju neizbježnim dijelom bolesti ili se boje snažnijih lijekova, osobito opioida. Zato je edukacija bolesnika, obitelji i zdravstvenih djelatnika iznimno važna. Nijedan bolesnik ne bi smio nepotrebno trpjeti zbog neznanja, straha ili nedostupnosti odgovarajuće skrbi.
Ne možemo uvijek ukloniti svu patnju, ali moramo učiniti sve što možemo kako bismo je ublažili. Učinkovita kontrola boli nije samo pitanje lijekova, nego i stručnosti, empatije, dostupnosti skrbi i poštovanja ljudskog dostojanstva. Ublažavanje boli nije privilegija, nego temeljni dio skrbi za svakog bolesnika.
Mnoge obitelji teško se snalaze kada njihovom članu bude potrebna palijativna skrb. Kome se mogu obratiti i što mogu očekivati od sustava kada žele organizirati skrb za teško bolesnu osobu, osobito kod kuće?
Kada se obitelj suoči s teškom bolešću svojeg člana, uz emocionalni teret javljaju se i brojna praktična pitanja: kome se obratiti, kako organizirati skrb kod kuće, koja prava bolesnik ostvaruje i što učiniti kada mu se stanje pogorša. Zato su pravodobne i jasne informacije iznimno važne.
Prvi korak najčešće je obraćanje izabranom liječniku obiteljske medicine, koji procjenjuje potrebe bolesnika i uključuje potrebne službe. Pomoć mogu potražiti i kod koordinatora palijativne skrbi u nadležnom domu zdravlja ili županiji, koji ih može povezati s mobilnim palijativnim timom, zdravstvenom njegom u kući, patronažnom službom i drugim oblicima podrške.
Skrb kod kuće zahtijeva procjenu zdravstvenog stanja bolesnika, mogućnosti obitelji i potrebe za medicinskim pomagalima, uz odgovarajuću kontrolu simptoma i kontinuitet skrbi. Ondje gdje su dostupni, mobilni palijativni timovi pružaju specijaliziranu podršku bolesniku i obitelji u kućnom okruženju.
Obiteljima često najveći problem nisu samo zahtjevni postupci njege nego i nesigurnost i strah od situacija s kojima se ne znaju nositi. Zato ih je važno educirati, pripremiti na moguće promjene zdravstvenog stanja i uputiti kome se mogu obratiti za pomoć. Pritom treba imati na umu da dostupnost palijativne skrbi još nije jednaka u svim dijelovima Hrvatske te da je potrebno bolje povezati zdravstveni i socijalni sustav.
Obitelji koje skrbe o teško bolesnom članu ne bi smjele biti prepuštene same sebi niti trošiti snagu na traženje informacija i pomoći. Omogućiti im jednostavniji put do potrebne skrbi naša je profesionalna odgovornost jer podrška obitelji istodobno znači sigurnije i kvalitetnije uvjete za život bolesnika.
Koliko je danas u Hrvatskoj moguće ostvariti palijativnu skrb u vlastitom domu? Postoje li razlike među županijama i može li svatko tko je treba do nje doći u razumnom roku?
Palijativna skrb kod kuće u Hrvatskoj je moguća, a njezin razvoj važan je korak prema humanijem i bolesniku prilagođenijem zdravstvenom sustavu. Kada zdravstveno stanje i obiteljske okolnosti to dopuštaju, mnogi bolesnici žele ostati u poznatom okruženju, uz svoje najbliže. U tome im podršku pružaju koordinatori palijativne skrbi, mobilni palijativni timovi, liječnici obiteljske medicine, patronažne sestre i službe zdravstvene njege u kući.
Ipak, organizirana skrb ne znači i jednaku dostupnost u svim dijelovima Hrvatske. Razlike među županijama, nedostatak stručnjaka, udaljenost ruralnih područja i mogućnosti pravodobnog uključivanja službi i dalje predstavljaju izazove. Zato svaki bolesnik ne može nužno dobiti potrebnu podršku u razumnom roku.
Uz daljnji razvoj mreže službi, važno je osigurati njihovu bolju povezanost, pravodobno prepoznavanje potreba bolesnika i kontinuitet skrbi, osobito pri otpustu iz bolnice u vlastiti dom.
Dostupnost palijativne skrbi ne bi smjela ovisiti o mjestu stanovanja ni o snalažljivosti obitelji. Svaki bolesnik, bez obzira na to gdje živi, trebao bi imati mogućnost dobiti stručnu, pravodobnu i dostojanstvenu skrb. To mora ostati jedan od ključnih ciljeva daljnjeg razvoja palijativne skrbi u Hrvatskoj.
Koliko su u cijeloj priči važne obitelji i koliko podrške zapravo dobivaju? Što biste savjetovali obitelji koja se prvi put nađe u situaciji da kod kuće skrbi za teško bolesnog člana?
Obitelj ima nezamjenjivu ulogu u palijativnoj skrbi. Članovi obitelji najčešće najviše vremena provode uz bolesnika, prate promjene njegova stanja, sudjeluju u njezi i pružaju emocionalnu sigurnost. Pritom ne smijemo zaboraviti da su i njima potrebni pomoć, razumijevanje i podrška.
Mnoge obitelji, vođene ljubavlju i željom da bližnjima pruže najbolje, preuzimaju zahtjevnu ulogu njegovatelja bez prethodnog znanja i iskustva. Uz fizički napor suočavaju se sa strahom, neizvjesnošću, iscrpljenošću i osjećajem krivnje. Iako postoje različiti oblici stručne podrške, njihova dostupnost i kontinuitet nisu uvijek dostatni, pa velik dio skrbi ostaje na obitelji.
Onima koji se prvi put nađu u takvoj situaciji savjetovala bih da ne pokušavaju sve preuzeti na sebe i da se ne ustručavaju tražiti pomoć. Važno je povezati se s liječnikom obiteljske medicine, koordinatorom palijativne skrbi i drugim službama, informirati se o zdravstvenoj njezi u kući, medicinskim pomagalima i pravima bolesnika. Jednako je važno znati prepoznati pogoršanje stanja, kome se obratiti za pomoć te pritom poštovati bolesnikove želje i brinuti se o vlastitom zdravlju.
Obiteljima često govorim da ne moraju biti zdravstveni djelatnici kako bi bili dobra podrška svojim bližnjima niti sve moraju moći same. Traženje pomoći nije znak slabosti, nego odgovornosti prema bolesniku i sebi. Kvaliteta palijativne skrbi očituje se i u tome koliko uspijevamo osnažiti obitelj, pružiti joj znanje i sigurnost te osigurati da u zahtjevnoj ulozi ne ostane sama.
Postoje li još uvijek strahovi i zablude zbog kojih pacijenti ili njihove obitelji odbijaju ili prekasno prihvaćaju palijativnu skrb? Što biste voljeli da ljudi znaju o njoj prije nego što im zatreba?
Strahovi i predrasude o palijativnoj skrbi još su vrlo prisutni, ponajprije zbog njezina poistovjećivanja s umiranjem i posljednjim danima života. Mnogi bolesnici i njihove obitelji njezino uključivanje doživljavaju kao znak da su iscrpljene mogućnosti liječenja ili da je medicina odustala. Takvo shvaćanje često dovodi do odbijanja pomoći ili njezina prekasnog prihvaćanja.
Zato je važno objasniti što palijativna skrb konkretno pruža: bolju kontrolu simptoma, stručnu podršku kod kuće, pomoć obitelji i osjećaj sigurnosti. Još uvijek postoje i zablude o opioidnim analgeticima, osobito morfiju, zbog straha od ovisnosti ili uvjerenja da se primjenjuju isključivo pred smrt. Kontinuirana edukacija zato je ključna jer pravilno propisana i nadzirana terapija može značajno ublažiti patnju i poboljšati kvalitetu života.
Voljela bih da ljudi o palijativnoj skrbi počnu razmišljati prije nego što se sami ili njihovi bližnji suoče s teškom bolešću. Ona nije odustajanje od liječenja, nego dodatna razina stručne i ljudske podrške koja se može pružati usporedno s aktivnim liječenjem. O njoj moramo otvorenije govoriti i približiti je javnosti kao sastavni dio kvalitetne zdravstvene skrbi.
Ako bih željela da javnost zapamti samo jednu poruku, onda bi to bila ova: palijativna skrb ne znači da za čovjeka više ništa ne možemo učiniti. Naprotiv, možemo učiniti mnogo kako bi živio kvalitetnije, dostojanstvenije i s manje patnje.
Iz Vašeg međunarodnog iskustva, kako Hrvatska stoji u usporedbi s drugim europskim zemljama kada je riječ o palijativnoj skrbi? Postoje li modeli iz drugih zemalja koje bismo mogli primijeniti kod nas?
Hrvatska je posljednjih godina napravila značajne iskorake u razvoju palijativne skrbi, osobito uspostavom koordinatora palijativne skrbi, mobilnih palijativnih timova i uvođenjem koordinatora u bolnički sustav. Ipak, u usporedbi sa zemljama s dugom tradicijom organizirane palijativne skrbi, poput Ujedinjenog Kraljevstva, još ima prostora za napredak u dostupnosti, kontinuitetu i ujednačenosti kvalitete skrbi.
Vrijedna iskustva drugih europskih zemalja uključuju rano uključivanje palijativne skrbi u liječenje, bolju povezanost bolničkih i izvanbolničkih službi te razvijene oblike podrške obiteljima. Važni su i dostupnost stručnog savjetovanja izvan redovitog radnog vremena, privremeno rasterećenje obiteljskih njegovatelja i sustavna edukacija zdravstvenih djelatnika.
Hrvatska ima kvalitetne i predane stručnjake, ali njihova motivacija ne može nadomjestiti potrebu za boljom organizacijom, dovoljnim brojem djelatnika i stabilnim financiranjem. Poseban izazov predstavlja nedovoljna povezanost zdravstvenog i socijalnog sustava, koji su u nadležnosti različitih ministarstava.
Ne trebamo samo preuzimati tuđe modele, nego dobra iskustva prilagoditi potrebama naših bolesnika i obitelji. Posebno je važan razvoj palijativne skrbi u zajednici jer mjesto stanovanja ne bi smjelo određivati kvalitetu dostupne pomoći. Cilj treba biti sustav u kojem se potrebe prepoznaju pravodobno, stručnjaci surađuju, a bolesnici i njihove obitelji imaju kontinuiranu podršku.
Razvijenost palijativne skrbi ne mjeri se samo brojem timova i ustanova, nego prije svega sposobnošću sustava da pravodobno odgovori na potrebe najranjivijih bolesnika i njihovih obitelji.
Kao medicinska sestra i koordinatorica za palijativnu skrb dugo se zalažete za unapređenje ovog područja. Što danas smatrate najvećim problemom hrvatskog sustava – nedostatak kadra, dostupnost usluga, organizaciju skrbi ili nešto drugo – i što bi trebalo prvo mijenjati?
Smatram da najveći problem palijativne skrbi u Hrvatskoj nije samo nedostatak kadra ili pojedinih usluga, nego prije svega nedovoljna povezanost zdravstvenog i socijalnog sustava. Iako smo posljednjih godina napravili značajne pomake, skrb se još uvijek previše oslanja na entuzijazam pojedinaca, umjesto na sustavno organiziranu i kontinuiranu podršku.
U praksi se bolesnici i njihove obitelji često teško snalaze u traženju pomoći, osobito pri prijelazu iz bolnice u kućno okruženje, kada obitelj mora preuzeti zahtjevnu skrb bez dovoljno informacija, pripreme i podrške.
Problem je i prekasno prepoznavanje palijativnih potreba. Palijativna skrb još se često uključuje tek u završnoj fazi bolesti, čime se propuštaju prilike za ranije ublažavanje simptoma, planiranje skrbi i podršku obitelji.
Prioriteti bi trebali biti bolja koordinacija bolnica, primarne zdravstvene zaštite, mobilnih palijativnih timova i socijalnih službi, jasniji postupci upućivanja i razmjene informacija, edukacija zdravstvenih djelatnika te osiguravanje dovoljnog broja stručnjaka i dostupnosti pomoći izvan redovitog radnog vremena. Koordinacija pritom ne smije biti samo administrativna funkcija, nego aktivno povezivanje bolesnika, obitelji i svih sudionika skrbi.
U Hrvatskoj imamo znanje, iskustvo i stručnjake za kvalitetnu palijativnu skrb, ali potrebna nam je snažnija sustavna podrška kako ona ne bi ovisila o mjestu stanovanja ili angažmanu pojedinaca. Palijativna skrb ne smije biti pitanje sreće, nego organizirano i dostupno pravo svakog bolesnika kojem je potrebna.
Kada biste mogli promijeniti jednu stvar kako bi život ljudi koji trebaju palijativnu skrb i njihovih obitelji bio dostojniji i kvalitetniji, što bi to bilo? Što možemo očekivati od razvoja palijativne skrbi u Hrvatskoj u godinama koje dolaze?
Postoji mnogo toga što bih voljela promijeniti. Oni koji me poznaju, surađivali su sa mnom ili su bili bolesnici i članovi obitelji u mojoj skrbi znaju da ponekad pokušavam otvoriti i čvrsto zatvorena vrata, što je dio mog karaktera.
Jedan od najvećih problema današnje palijativne skrbi nije samo bolest nego i osjećaj nevidljivosti – trenutak kada sustav i okolina bolesnika počnu doživljavati kao slučaj bez perspektive, umjesto kao osobu sa svojim potrebama, željama i dostojanstvom. Kada bih mogla nešto promijeniti, učinila bih sve da palijativni bolesnici prestanu biti nevidljivi u sustavu i društvu. Želim da shvatimo kako oni nisu otpisani i da se mnogo patnje može spriječiti pravodobnim uključivanjem palijativne skrbi, usporedno s aktivnim liječenjem. Tada bolesnik ne gubi nadu, nego dobiva dodatnu sigurnost i podršku.
Promjena društvenog stava podrazumijeva i otvoreniji razgovor o bolesti i umiranju. Dok god izbjegavamo te teme, potrebe bolesnika i njihovih obitelji ostat će na margini. O palijativnoj skrbi moramo govoriti bez straha i predrasuda jer ona nije samo pitanje zdravstvenog sustava, nego i naše ljudskosti, solidarnosti i odnosa prema najranjivijima.
Voljela bih da palijativna skrb u Hrvatskoj prestane biti nešto za što se bolesnici i obitelji moraju posebno izboriti te postane prirodan, pravodoban i dostupan dio zdravstvene skrbi. Ne možemo uvijek promijeniti ishod bolesti, ali možemo promijeniti način na koji čovjek prolazi kroz nju. U tome vidim smisao palijativne skrbi, ali i odgovornost svih nas koji u njoj radimo.
(Ida Balog)
