Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježit će se 28. veljače 2010. godine, pod motom “Znanost i pacijenti – Zajedno u borbi za život”, a s ciljem podizanja svijesti i edukacije o rijetkim bolestima.
Centralno obilježavanje u našoj će se zemlji održati pod pokroviteljstvom predsjednika Republike dr. Ive Josipovića i Europske organizacije za rijetke bolesti i to 27. i 28. veljače od 10 do 14 sati na zagrebačkom Cvjetnom trgu. Tom će prilikom članovi različitih udruga oboljelih od rijetkih bolesti uz
podršku osoba iz javnog života, dijeliti informativno-edukativne
materijale, razgovarati s građanima i prikupljati donacije za daljnji
rad udruga. A sve to s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima.
Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti nastavlja se i 1. ožujka u 11 sati u prostorijama Tribine grada Zagreba (Kaptol 27)
okruglim stolom pod nazivom „Rijetke bolesti u Hrvatskoj: Na pragu
europskih promjena”.
Tom će se prigodom medicinski stručnjaci, zajedno s
predstavnicima udruga i pacijentima, još jednom dotaknuti problema s
kojima se susreću oboljeli u Hrvatskoj – od znanstvenih istraživanja do
dijagnostike, liječenja i socijalizacije.
U svijetu postoji između šest i osam tisuća vrsta rijetkih bolesti koje pogađaju oko 20 milijuna Europljana. Rijetkim se bolestima u Hrvatskoj smatraju one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a stručnjaci procjenjuju da od njih boluje oko 30 tisuća ljudi.
Više o ovoj temi možete pronaći na:
http://zanovidan.hr
http://www.rijetke-bolesti.hr
http://www.debra-croatia.com
http://www.rarediseaseday.org
Ordinacija.hr
