Uoči Svjetskoga dana osoba s Downovim sindromom koji se, simbolično, obilježava 21. ožujka (naime, navedeni datum je izabran kako bi označio jedinstvenost Downova sindroma u potrostručenju (trisomiji) 21. kromosoma) trebali bismo se zapitati kakav je položaj osoba s Downovim sindromom u Hrvatskoj.
Osim raznih prepreka pri uključivanju osoba s Downovnim sindromom u obrazovni sustav i pri zapošljavanju, veliki su problem i financije.
Sustavno financiranje je definitivno najveći problem, ne samo naše, nego i svih udruga u RH jer jednostavno ovisimo o projektima i donacijama te prema njima kreiramo sve svoje terapije i radionice s djecom, ali i edukacije stručnjaka i roditelja. Drugi veliki problem je i dugogodišnja borba sa sustavom da utječemo na promjene u zakonima (pravo na osobnu invalidninu i dr.). – navodi Natalija Belošević, predsjednica udruge za sindrom Down-Zagreb.
Kako će se obilježiti 21. ožujka?
Kao i svake godine, i ove će godine udruga za sindrom Down-Zagreb obilježiti Svjetski dan osoba s Downovim sindromom. Naime, u suradnji s Rotary klubom Zagreb Gradec i Adria Medijom Zagreb pokrenuta je akcija „Uljepšajmo njihov svijet“ u okviru koje će Vanna upravo na 21. ožujka u Koncertnoj dvorani Lisinski u pratnji velikog orkestra održati svoj peti solistički koncert. Koncert se odvija pod službenim pokroviteljstvom predsjednice Republike Hrvatske Kolinde Grabar Kitarović i gradonačelnika Zagreba Milana Bandića, a uz njih kao službene pokrovitelje akciju su rado poduprli i INA, Večernji list, HDS ZAMP te Antena Zagreb. Prije koncerta Udruga će u Lisinskom predstaviti izložbu slika suncokreta koje su crtala naša djeca iz Udruge, a koju mogu pogledati svi građani.
Svaki građanin može pridonijeti obilježavanju toga dana, i to ponajviše kupnjom karata za koncert jer će tom gestom pomoći u prikupljanju sredstava za terapije djece te omogućiti edukaciju terapeuta za rad s djecom sa sindromom Down od prvih dana njihovih života. Isto tako, sve sugrađane pozivamo da na taj dan obuku šarene čarape jer one označavaju različitost u zajednici. Na taj način želimo stvoriti jedinstveni globalni glas za zalaganje prava, inkluzije i dobrobiti osoba sa sindromom Down – ističe N. Belošević.
Foto: Shutterstock
J. R.