Novosti

Međunarodni je dan svjesnosti o MPS-u

U cijelom svijetu danas se obilježava Međunarodni dan svjesnosti o mukopolisaharidozama (MPS dan) – riječ je o rijetkim nasljednim bolestima iz skupine lizosomskih bolesti nakupljanja. MPS dan je dan kada se podiže svjesnost o tim rijetkim bolestima i kada mislimo na one koji se svaki dan s njima bore i koji svojom hrabrošću mogu biti primjer drugima.

Diljem svijeta obilježavaju se maratoni, akcije u školama i fakultetima, javne tribine i druge akcije, a Hrvatski savez za rijetke bolesti za ovu će priliku uskoro organizirati akciju podizanja svijesti o rijetkim bolestima: putujuću izložbu fotografija osoba oboljelih od lizosomskih bolesti nakupljanja, koja će biti predstavljena u Hrvatskoj i drugim zemljama regije.

Akcija koju pripremamo imaju za cilj podizanje svijesti o rijetkim bolestima, ali time također nastojimo upozoriti na neprepoznatljivost rijetkih bolesti u sustavu zdravstva i u sustavu socijalne politike – izjavila je Anja Kladar, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Mukoplisaharidoze (MPS) su rijetke nasljedne bolesti uzrokovane nedostatkom enzima koji sudjeluju u razgradnji glikozaminoglikana (GAG). Kod oboljelih od MPS-a GAG se nakuplja u lizosomima (dijelovi stanice), što uzrokuje poremećaj funkcije stanica, tkiva i organa. Do danas je opisano 12 tipova i podtipova MPS-a, koji se međusobno razlikuju s obzirom na enzim čija je funkcija nedostatna.

Ordinacija.hr

Ordinacija preporučuje

card-icon

Zdravstveni adresar

S lakoćom pronađite ordinaciju, ljekarnu, polikliniku i drugo.

card-icon

Baza bolesti

Nešto vas boli ili smeta? Prije odlaska liječniku možete se informirati ovdje.

Možda će vas zanimati i ovo