Na sam Dan sklerodermije, u ponedjeljak 29. lipnja, članovi Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije će djeliti informativne letke i odgovarati na pitanja građana kako je živjeti sa sklerodermijom na trgu Josipa Bana Jelačića i u parku Zrinjevac u Zagrebu.
Članovi Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije obilježit će Svjetski dan sklerodermije 29. lipnja. Cilj ovog međunarodno priznatog dana osvješćivanja je poboljšati razumijevanje sklerodermije i pružiti podršku preko dva i pol milijuna oboljelih od skleroermije diljem svijeta.
Sklerodermija je rijetka autoimuna bolest, u kojoj tijelo samo sebe napada hiperprodukcijom kolagena, što dovodi do očvršćivanja kože i unutarnjih organa uz stvaranje ožiljaka. Ne postoji lijek za sklerodermiju, a uzrokuje fizički invaliditet, čak i smrt.
Citat nekoga od oboljelih:
“Živjeti sa sklerodermijom je svakodnevni izazov za oboljelog, liječnike zdravstveno socijalne organizacije i životnu okolinu. Bol, gubitak funkcija, nemoć i invaliditet nam onemogućavaju rad i zajedništvo s osobama koje nas ne prepoznaju i ne znaju pomoći. Rana dijagnoza, adekvatno liječenje, fizikalne i radne terapije uz psihološku potporu su neophodni za produktivan život SA skleodermijom”.
Ove godine udruge diljem svijeta surađuju kako bi raširile svijest o sklerodermiji putem društvenih mreža. Svi pogođeni sklerodermijom – oboljeli, članovi obitelji i prijatelji – moći će snimiti video od 25 sekundi o svojim iskustvima i podijeliti ga putem društvenih mreža. Ova osobna perspektiva bit će dio niza događaja usredotočenih na “otkrivanje sklerodermije”.
U kampanji možete sudjelovati i vi tako da snimite video od 25 sekundi i podijelite ga koristeći sljedeće “hashtagove”: #unveilscleroderma #worldsclerodermaday #WSD15 #scleroderma
Projektna menadžerica, Amy Baker, izjavila je: “Razvili smo globalnu kampanju kako bismo udružili glasove ljudi pogođenih sklerodermijom. Udruge vode kampanje za promjenu unutar vlastitih država, ali zbog rijetkosti bolesti ti glasovi često nisu dovoljno glasni za učinak. Ovako smo stvorili priliku da se čuju glasovi dva i pol milijuna ljudi. Otkrili smo sklerodermiju i dali priliku za kratak pogled u život sa sklerodermijom”.
Na sam Dan sklerodermije, u ponedjeljak 29. lipnja, članovi Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije će djeliti informativne letke i odgovarati na pitanja građana kako je živjeti sa sklerodermijom na trgu Josipa Bana Jelačića i u parku Zrinjevac u Zagrebu.
Kako biste saznali više o događanjima diljem svijeta, posjetite internetsku stranicu: www.worldsclerodermaday.org
Ordinacija.hr
