“Tretman za sve – upoznajte mnoga lica poremećaja krvarenja”, moto je ovogodišnjeg obilježavanja Svjetskog dana hemofilije. Na današnji se dan želi naglasiti potreba za dostupnoću terapije svim oboljelim osobama. Osim toga, brojnim se manifestacijama diljem svijeta nastoji podići svijest ljudi o hemofiliji i drugim poremećajima krvarenja te ih upoznati s poteškoćama s kojima se susreću oboljeli.
Hemofilija je rijetka i teška nasljedna bolest. Glavni simptom
hemofilije je krvarenje koje se veoma teško zaustavlja, a može biti
unutarnje i vanjsko. Bolest uzrokuje nedostatak posebne
bjelančevine u krvnoj plazmi, koja je potrebna za zgrušavanje
krvi. Hemofilija je rijetka bolest – s njom se rodi jedna od 10.000 osoba.
Od poremećaja zgrušavanja krvi u Hrvatskoj pate 732 osobe, dok se ta brojka u svijetu kreće oko 400.000. Samo 25 posto pacijenata ima dijagnosticiranu bolest i medicinski je zbrinuto.
Svjetski dan hemofilije obilježava se od 1989. godine s ciljem podizanja svijesti o ovoj bolesti i drugim poremećajima krvarenja. Obilježavanju se dakako pridružila i naša zemlja i to u organiziranim druženjem članova Društva hemofiličara Hrvatske, zdravstvenih djelatnika i prijatelja Društva i to u Zagrebu, Splitu i Vinkovcima. A sve radi edukacije i upoznavanja s problemima s kojima se susreću i bore osobe s hemofilijom u Hrvatskoj.
“Status bolesnika s hemofilijom u Hrvatskoj se izuzetno poboljšao. Izdvajanjem financijskih sredstava za lijekove za bolesnike s hemofilijom u skupinu posebno skupih lijekova osiguran je novac za tzv “kućno liječenje“. Na taj način svaki bolesnik s teškim oblikom bolesti ima zagarantiranu količinu lijeka za liječenje akutnih epizoda krvarenja i lijek može dobiti u najbližoj medicinskoj ustanovi ili ljekarni gdje živi. Tako će se lijekovi približiti bolesniku i značajno smanjiti morbiditet i invalidnost u ovih bolesnika“, istaknuo je Tomislav Raguž, predsjednik Društva hemofiličara Hrvatske.
Od klasične hemofilije obolijevaju gotovo isključivo muškarci, dok su žene konduktori (tj. prenose bolest na svoje sinove). Samo u izuzetnim slučajevima i žene mogu oboljeti ukoliko je otac hemofiličar, a majka konduktor. Iako se hemofilija najčešće naslijeđuje, oko 30 posto osoba hemofiliju nije dobilo preko gena njihovih roditelja, a tome su uzrok određene genetske promjene.
Uz odgovarajući tretman, osobe s hemofilijom žive relativno normalan život.
Ordinacija.hr
