Riječ je o događanju koji će nalikovati specijaliziranoj cjelodnevnoj emisiji o aktualnim temama u području rijetkih bolesti gdje će gostovati liječnici i predstavnici pacijenata, a zabavno-edukativni događaj trajat će od 10 do 18 sati
Hrvatski savez za rijetke bolesti u subotu organizira cjelodnevni, zabavno-edukativni događaj „Zajedno za rijetke” na Zrinjevcu u gradu Zagrebu gdje će predstavnici udruga i djelatnici Hrvatskog saveza za rijetke bolesti educirati širu javnost o izazovima s kojima se nose oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji, a sve će zabavljati ulični svirači Scifidelity orchestra koji će svirati u paviljonu.
Za vrijeme događaja, odvijat će se i talk show emisija koja će se prenositi uživo putem Facebook stranice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, a gosti, koji će obraditi sve važne teme i problematike rijetkih bolesti, bit će liječnici specijalisti, predstavnici udruga pacijenata, te sami pacijenti.
“Javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je zdravstvena i psihosocijalna skrb još uvijek slabo organizirana. S obzirom na to da Savez za rijetke bolesti djeluje više od dvadeset godina jedan je od glavnih izvora znanja i informacija o rijetkim bolestima i životnim situacijama koje prolaze pacijenti i njihove obitelji. Širenjem znanja, uključivanjem zajednice i provođenjem konkretnih akcija od zajedničkog je interesa za kvalitetniju psihosocijalnu, zdravstvenu, radnu, pravnu i drugu zaštitu oboljelih od rijetkih bolesti, te Savez svoje aktivnosti usmjerava kako bi javnost prepoznala potrebe ove skupine društva”, objašnjava Sara Bajlo, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Cilj ovakvog događanja okupljanje je relevantnih dionika, uključujući javnost i medije, kako bi prepoznali oboljele od rijetkih bolesti kao ravnopravne članove zajednice.
U Hrvatskoj je naime oko 250 tisuća oboljelih od rijetkih bolesti s više od 700 različitih rijetkih dijagnoza, a veliki je broj nedijagnosticiranih, navode iz saveza.
Hrvatski savez za rijetke bolesti (HSRB) je socijalno-humanitarna krovna organizacija koja okuplja udruge za rijetke bolesti, te pojedince oboljele od rijetkih bolesti i njihove obitelji. Danas okuplja preko 1000 individualnih članova, 28 udruga, a sve to uključuje preko 400 različitih dijagnoza. Kroz besplatnu liniju pomoći za rijetke bolesti 0800 99 66 godišnje se pruži pomoć više od 1000 korisnika te ih se savjetuje o socijalnim pravima, medicinskim upitima, a pruža im se psihološka pomoć te ih se povezuje s drugim oboljelima.
Ordinacija.hr
Foto: Marko Prpić/PIXSELL
