Višnja i Nikica Mračić roditelji su sedmogodišnjaka Gabriela koji ima vrlo rijetku dijagnozu. Radi se o Mowat-Wilsonowu sindromu koji je relativno nedavno (prije nekoliko godina) dobio službeni naziv. U svijetu je trenutno 300-tinjak dijagnosticiranih slučajeva.
Čak i mnogi liječnici kod kojih su roditelji Mračić otišli po savjet nisu nikada čuli za tu dijagnozu!
“Riječ je o skupu desetak i više dijagnoza, što lakših što težih oštećenja zdravlja. Kako naš Gabriel još uvijek nije verbalan, a uz to ima i senzoričkih problema, vrlo je teško komunicirati s njim. Dakle, od problema s kojima se susrećemo najizraženiji je upravo taj senzorni. Vrlo je plašljiv i nesiguran kada su u pitanju bilo kakvi kontakti s novim i njemu nepoznatim stvarima, događajima oko njega, zvukovima i slično. S obzirom da i motorički nije baš najbolje, problem se povećava, jer nije u stanju na nepoznato i ono čega ga je strah odreagirati udaljavanjem, odnosno micanjem od toga, nego plače i viče uz izrazito drhtanje i traženje našeg dodira i zagrljaja. Vrlo ga je teško nakon takvih događanja primiriti.” pojasnio je Gabrielovo stanje otac Nikica.
Gabriela trenutno najviše muče maske i zamaskirane osobe. Iako su mu zanimljive kada ih ugleda u daljini, problem nastaje kada mu se približe. Veliki su problem i razni predmeti koji vibriraju, ispuštaju čudne zvukove, a njegove reakcije na takve podražaje su obično strah, tresavica i suze što zahtijeva prisutnost roditelja i njihovu utjehu.
Senzorna terapija daje odlične rezultate, a mnogima je teško dostupna!
“Vodili smo Gabriela na senzornu terapiju u Centar za rehabilitaciju Silver u posljednje dvije i pol godine godine, no više nemamo pravo tamo ići. U Silveru smo postigli zaista puno. Od toga da se prestao bojati životinja; puno se bolje kreće samostalno po prostoriji gdje su mu nepoznati predmeti; više ne stoji samo na mjestu jer se boji nego samostalno istražuje i ide gdje želi i dira što želi, do toga da nam sam pokazuje što želi. Dosta je napredovao i motorički, puno je spretniji nego prije. Zahvaljujemo Davoru Duiću, terapeutu senzorne integracije u Centru Silver, koji je s Gabrielom radio od početka u Silveru i vrlo dobro poznaje njegov napredak. Sada Gabriel ima i terapijskog psa iz Silvera i s njim funkcionira odlično.”
S obzirom da je majka Višnja na produljenom porodiljnom zbog njege djeteta s teškoćama u razvoju, a otac Nikica radi, vrlo je teško sve organizirati i uskladiti kućne obaveze, posao i Gabrielove terapije i kontrole kod liječnika.
Iscrpljujuća i skupa borba za Gabrielovo zdravlje
“Gabriel ide u redovan vrtić na 4 sata u Sisku, pa i njega i njegovu mlađu sestru Mihaelu vozimo u vrtić i iz vrtića. Gabriel je još uključen u niz terapija među kojima su: radna i fizioterapija u Maloj kući u Petrinji gdje ga vozimo najmanje dvaput tjedno, logopedska terapija na koju ga zasad jednom tjedno vozimo u Sesvete jer u Sisku nemamo odgovarajuću logopedsku terapiju. I to je jedan od problema koji nastojimo riješiti sa senzornom sobom gdje bismo voljeli imati i kabinet za radnu i logoterapiju.” pojasnio je Nikica Mračić te dodao da uz spomenute obaveze, s Gabrielom idu i na plivanje jednom tjedno na bazen u Sisku gdje je pokrenut program sa Trenerima velikog srca za djecu s teškoćama u razvoju.
Jednom ili dvaput tjedno odlaze na terapijsko jahanje u Udrugu Kas u Sisku. Dva puta godišnje na 10 dana posjećuju Specijalnu bolnicu Goljak u Zagrebu gdje prisustvuju skupu terapija.
“Do prije godinu dana išli smo u centar Silver na senzornu integraciju jednom tjedno, kao što sam već spomenuo, ali više nažalost nemamo kamo ići. Ni na Goljak više nemamo pravo dolaziti jer je, kako su nam rekli, Gabriel navršio 7 godina. Dakle, za zakon je naše dijete zdravo!”, u nevjerici pojašnjava Nikica Mračić te dodaje kako je između svih terapija često potrebna i neka kontrola u Zagrebu.
“Sve ovo uzima puno vremena i novaca, a mnogo toga ovisi i o Gabrielovu raspoloženju. Dosta mu je liječnika i bijelih kuta, pa ga je vrlo teško uopće pregledati. Vrlo često ga moramo čvrsto držati jer ne dopušta da ga liječnik dotakne, što je također senzorni problem.”
Gabrielu je potrebna stalna njega pa su roditelji podnijeli zahtjev za status majke njegovateljice, a troškovi im zadaju glavobolje.
“Troškovi su veliki, osobito za gorivo, zbog puno prijeđenih kilometara. Kada odemo u Zagreb, zbog prometa nam je i pola dana otišlo u vjetar, što znači da nema vremena za posao… Koji bi poslodavac to dugo trpio?“, pita se otac Nikica.
Soba čuda za senzornu integraciju
“Sobu čuda za senzornu integraciju, koja bi se iduće godine trebala otvoriti u Sisku, nama će biti neprocjenjiva. Gabriel će moći nastaviti sa senzornom terapijom, u koju ćemo u Sisku moći uključiti i Gabrielova terapeutskog psa. Imat ćemo dovoljno vremena – ne samo za posao nego i za drugo dijete, našu Mihaelu koja ili odrasta bez roditelja, ili je stalno s nama na putu. Možda ćemo imati vremena čak i družiti se s nama dragim ljudima. Ovako je to uz privatni posao gotovo nemoguće.
Pozivam sve da se uključe u akciju prikupljanja sredstava za uređenje Sobe čuda jer je potrebna velikom broju djece s ovog područja, a sigurno će trebati i sljedećim generacijama. Ovaj hvalevrijedan projekt olakšat će život obiteljima s djecom s teškoćama u razvoju i invaliditetom, a ujedno im pružiti najbolju moguću terapiju”, završava svoju priču otac malog Gabriela, a na vama je da i ovaj put budete dobrog srca i uključite se u inicijativu “I zima toplo srce ima” dm-a i portala Ordinacija.hr kako bi se prikupila sredstva potrebna za uređenje Sobe čuda u Sisku koja je namijenjena za senzornu integraciju djece s teškoćama u razvoju te će biti prva takva soba na području Sisačko-moslavačke županije.
U humanitarnu akciju za uređenje Sobe čuda možete se uključiti novčanim donacijama, svojim znanjem i iskustvom, volonterskim radom, građevinskim materijalom te kupnjom namještaja i opreme.
Donacije možete uplatiti na račun Udruge – IBAN HR3324840081105429603 (RBA d.d.) s naznakom “Za Sobu čuda” ili se javiti u Udrugu, u Ulici Jelene Babić 18 u Petrinji, e-mail: tajnik@uosismz.hr, tel. 044/719 482.
Ana Abrahamsberg
