Maja Muškić i njezin sin Stjepan koji ima poteškoće u razvoju zajedno su napisali knjigu
Previjajući sina u savjetovalištu nekadašnjeg rodilišta u Đakovu, mlada majka Maja posumnjala je kako njezin Stjepan ne napreduje kao ostale bebe. Kako je doznala da je Stjepan dijete s poteškoćama u razvoju i kako su njih dvoje svih ovih 28 godina rasli i stasali jedno uz drugo, đakovačka autorica Maja Muškić opisala je u knjizi “Kisnut će kišobran – Priča jedne mame”.
Ukoričeno je tako 13 Majinih priča i 21 kratki dijalog između nje i sina, koji u pravilu započinje Stjepan.
Danas zapravo ne mogu reći da točno znam trenutak kad sam shvatila i prihvatila da je moj sin osoba s teškoćama u razvoju. Nekako, imam osjećaj da sam to uvidjela jako rano, no da nisam dala da mi to dođe do svijesti. Kad ste mladi roditelj, bez iskustva, mislite da su ti prvi mjeseci proces koji svaka beba prolazi na svoj način. I vi spominjete taj prvi trenutak koji opisujem u knjizi kad me je tek, reći ću, površinski dotaknula misao da se Stjepan ne razvija kao druga djeca. No, kao što loše misli tjeramo od sebe tješeći se kako će biti sve u redu, da samo paničarimo, tako sam i ja pokušala odagnati od sebe ono što je već tih prvih mjeseci davalo naznake da nešto ne ide u dobrom smjeru, tj. očekivanom. On je bilo boležljivo dijete, opisujem to i u knjizi. Često smo zbog visokih temperatura završavali na Hitnoj pomoći, injekcijama, različitim terapijama. Kad sve to posložite, onda imate materijala tješiti se kako će jednom kad sve te dječje bolesti prođu biti sve u redu. Međutim, nije, započinje Maja Muškić.
Usamljeni ste i anksiozni? Prošećite gradom u društvu psihologa i izgradite psihološku otpornost
Imala je tada tek 22 godine, a kao mladoj i neiskusnoj majci, nije joj bilo lako nositi se sa spoznajama da joj dijete, u nekom smislu, nikada neće odrasti i da će ju uvijek trebati uz sebe.
Bila sam zaista, kako pišem u knjizi, zelena kao “šlafrok” koji sam nosila u rodilištu kad sam rodila Stjepana. Naravno da su prve spoznaje najteže, da se pitate kako ćete vi s tim izaći na kraj, imate li snage, hrabrosti nositi se sa životom i biti roditelj doslovce djeteta do kraja svog života. Kad vam do svijesti dođe ona ključna riječ – zauvijek, to vas najprije prestraši do koštane srži, a onda negdje duboko u sebi nađete nadljudsku snagu i nekakav prkos, priča Maja.
Ono što ju je zadnjih petnaestak godina osobito motiviralo, ističe, jest položaj osoba s invaliditetom u društvu, pitanja s kojima se bore roditelji djece s teškoćama u razvoju, međutim i ona druga strana, ono o čemu roditelji ne govore rado. A to je da još uvijek, unatoč tome u kojem vijeku živimo, ima roditelja koji nevoljko priznaju da imaju dijete s teškoćama.
Meni je to neshvatljivo! Jasno je da sredine u kojima živimo ne moraju uvijek biti blagonaklone. Čak neću reći sredine, nego pojedinci. Ruku na srce, i sama sam svašta prolazila sa Stjepanom, no uvijek sam s mojim sinom hodala uzdignute glave. Ponosno. Danas radim u protokolu gradonačelnika, a prije toga sam 15 godina radila novinarski posao. Gdje god sam išla na teren, a bilo je mogućnosti za to, vodila sam i Stjepana. Maksimalno sam ga socijalizirala. Njegova dijagnoza je, među ostalim, umjerena do teška mentalna retardacija. No, svi oni koji ga znaju mogli bi vam potvrditi da komunikacija koju s njim možete ostvariti ne govori tome u prilog. Dapače. Pročitajte knjigu. On je, kako sam kaže, suatuor. Zapravo i je, jer njegove minijature daju smisao toj knjizi. Iz njih možete iščitati koliko mudrosti je u tom mladom čovjeku koji svijet naprosto pojednostavljuje! Pojednostavljuje do te mjere da se zapitate…, ističe naša sugovornica.
Borba sa sustavom
Teško joj je danas reći bi li joj bilo lakše da je u to doba bila starija, ili baš suprotno.
Lijepo je kad mladi postanete roditelj pa imate godine pred sobom da zajedno sa svojim djetetom prolazite život i na određen način zajedno rastete. Prema meni se život malo drugačije postavio. Što vam preostaje nego prihvatiti stvari kakve jesu i izvući ono najbolje? Bi li što promijenilo da sam Stjepana dobila koju godinu kasnije? Ne vjerujem…, kaže.
Koliku im je podršku pružao sustav? Je li ona dobivala odgovore, a dijete potrebnu skrb? Ili su bili prepušteni sami sebi?
Dobijem želučane tegobe kad se sjetim gordijskih čvorova koje sam godinama raspetljavala kad govorimo o sustavu. Stjepan je rođen 1995. godine. Spominjali smo već savjetovališta u koje su majke nosile svoju novorođenčad. To vam je bilo ono osnovno – jel’ beba dobro napreduje, u kilaži i rastu, i to je više-manje bilo to. Kako prolaze godine, vi shvaćate da nešto ne štima, ali vas nitko nikamo ne upućuje. Došlo je i vrijeme upisa u školu. Jedna odgoda, druga odgoda, pa upis po prilagođenom programu. Paralelno s tim, nitko ne nalazi shodnim reći vam da imate nekakva prava, da vaše dijete, dijete s teškoćama, ima prava. Ne!, prisjeća se Maja.
Tad nije bilo ni asistenata u školama, a ona se pita što bi bilo da ih je bilo. Ono na što je izrazito ponosna jest da je Stjepan danas, unatoč svojoj dijagnozi, pismena osoba, da se sam brine za svoju higijenu, da je samostalan u hranjenju, odijevanju i još mnogo toga. No, vratimo se sustavu.
Upoznajte okidače svoje ljutnje – zapitajte se zbog kojih situacija planete
On je bio tu kad je Stjepana trebalo istrgnuti iz redovite nastave po prilagođenom programu, no nije bio tu da vam kaže što dalje činiti. Godine borbe sa sustavom su me okamenile. Svojim iskustvom pomogla sam mnogim roditeljima jer na svom primjeru točno znam gdje zapinje. Žalosno je to, jer – sami ste od sebe izmoždeni, iscrpljeni, a umjesto da vam netko kaže imate to, to i to pravo, o tom se šutjelo. Primjera radi, za Stjepana sam zatražila pravo na osobnu invalidninu tek negdje oko njegove 12. godine, možda je bilo i kasnije, nisam danas više sigurna. Sjećam se prvih komisija i pitanja jednog psihijatra – a što bi vi htjeli? Što sam htjela, što svaki roditelj djeteta s teškoćama, ne hoće, nego ima pravo, vičem iz sveg glasa već godinama. Najveći je to razlog i zbog kojeg sam objavila knjigu sa svojim iskustvom, priča nam Maja.
Forrest Gump
Stjepan je danas pismen, zna osnovne računske operacije. Odlično je upućen u geopolitičke prilike u svijetu. Završio je, dodaje njegova majka, “obrazovanje”, odnosno pohađao je skupine do kad mu je to sustav dopustio. Kako on kaže, s 21. godinom je diplomirao.
Kroz 21 dijalog Stjepana i Maje u knjizi čitatelju jednog trenutka zasuze oči od emocija, a u drugom od smijeha. U svojim minijaturama Stjepan je u jednom trenu dječje radoznao i razigran, a u idućem času direktan i ozbiljan. Koliko se izazovno nositi s takvim sugovornikom?
Nije lako! Uz to što postavlja najneobičnija pitanja na svijetu, uvijek ustraje u traženju odgovora. Napisala sam već da on sve pojednostavljuje. Logično. Mi, uvjetno rečeno, zdravi, stvari kompliciramo. Kod njega je ili crno ili bijelo. Nema sivog. Ti naši razgovori često su toliko prožeti humorom da se i sama usred nečeg počnem smijati. On tada u čudu gleda i pita – a što je tu smiješno? Evo jedne novije. Hrvatska reprezentacija igra sa Španjolskom. Mi ju pratimo u lokalu gdje su dva televizora. Stjepan napeto prati, čeka zgoditak. U jednom trenutku se ustaje i odlazi do drugog TV-a i vraća se sav zabrinut. Pitam ga – gdje si bio? Kaže – išao sam vidjet kako tamo stojimo! Ili, gledamo najave za koncert sjećanja na Tomislava Ivčića. Stjepan se uvijek ražalosti kad mu pojasnim da je netko poginuo ili umro od teške bolesti. Uglavnom, pitam me sav tužan: “Jel’ Tomislav Ivčić sad na nebu?”. Ja mu odgovorim da je. Na što on ponovno pita: “Dal’ na ovom našem nebu?”. Nije mi bilo jasno pitanje, na što je on dodao: “Pa na ovom nebu iznad Hrvatske?”. Što reći?, prikazuje nam Maja.
Često puta se uhvati u tome da ne zna što bi mu odgovorila, osobito kad postavlja pitanja vezana uz vjeru. U konačnici, i naslov knjige proizašao je iz jednog njihovog dijaloga u kojem on pokazuje da ne odustaje lako…
Praktična sam vjernica, a Stjepan je također često sa mnom na misama, hodočašćima. Naravno, njemu je sve to imaginarno pa zna propitkivati gdje Bog spava, što rade Isus i Marija, zašto nemaju mobitel i slično. Da, ne odustaje lako. Naslov knjige je zapravo jedan naš kratki razgovor. Mi često idemo šetati, a tog puta je padala kiša. Njemu se baš jako išlo, no ja sam rekla kako mi se ne da kisnuti, na što je on odgovorio kako će kisnut kišobran, a ne mi, priča Maja.
Stjepan ima smisla za fotografiju, a Maja za njega često zna reći kako je on njezin Forrest Gump.
Ima puno talenata, jedan od njih je i taj da zna odlično kadrirati fotografije. Uz to, jako voli glazbu i mnoštvo pjesama zna napamet. Ima i savršenu memoriju. Nikad, doduše, nisam probala vidjeti može li pamtiti karte poput Dustina Hoffmana u Kišnom čovjeku. Šalim se, dakako, ali mu je memorija savršena. Ima filmova koje voli i koje je toliko puta pogledao da savršeno od riječi do riječi govori dijalog uz besprijekornu dikciju, priča nam ona.
Pitamo ju, za kraj, što bi savjetovala majkama koje sada prolaze iste spoznaje kao ona prije gotovo 30 godina. Postoji li nešto što im sada može reći, a njoj, možda, nije imao tko?
Danas su stvari ipak bolje posložene nego prije 28 godina, no mnoge još uvijek ne znaju svoja prava. Moj savjet je: ne odustajte, nije jednostavno, ali vam daje smisao. Smisao života, zaključuje.
