Hrvatski savez za rijetke bolesti na Međunarodni dan Duchenne mišićne distrofije, 7. rujna, organizira javnu kampanju podizanja svijesti i pružanja podrške oboljelima od ove rijetke, genetske i progresivne bolesti.
Duchenne mišićna distrofija zahvaća dječake u dobi oko druge godine života i uzrokuje ubrzano propadanje mišića. Dječacima su potrebna kolica prije puberteta, a bolest značajno skraćuje životni vijek. Ova je teška bolest, iako rijetka, najčešća smrtonosna genetska bolest.
Prema prevalenciji u Hrvatskoj postoji oko 100 pacijenata, no nažalost nisu svi dijagnosticirani.
Procjenjuje se da od pojave prvih simptoma do dijagnoze prođe i do 30 mjeseci, a vjerujem da je kod nas i duže. Kao i u svakoj bolesti, rana je dijagnostika vrlo važna jer se pravovremenim liječenjem može poboljšati ishode i odgoditi napredak bolesti. Ovom kampanjom, osim što želimo motivirati dječake i istaknuti važnost vježbanja, želimo i roditeljima obratiti pozornost na prve simptome bolesti kako bi potražili pomoć specijalista i pružili djetetu što bolju priliku u suživotu s ovom bolesti, izjavila je Sara Bajlo, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Bolest je neizlječiva, ali se svakodnevnim vježbanjem može usporiti progresija bolesti i produžiti životni vijek. Zbog toga je Hrvatski savez za rijetke bolesti u suradnji s Mariom Valentićem, ambasadorom za Duchenne, snimio edukativne video klipove s prikazima vježbi iz stručnog priručnika za vježbanje namijenjenog dječacima oboljelima od Duchenne mišićne distrofije.
S istim je ciljem pokrenuta i javna kampanja podizanja svijesti pod nazivom #vježbajzaduchenne u kojoj pozivaju sve da se uključe i pruže svoju podršku 7. rujna 2020. godine objavom slike ili videa vježbanja na društvenim mrežama s hashtagom #vježbajzaduchenne i tako motiviraju dječake na svakodnevno vježbanje kako bi održali kvalitetu života.
Statističkim podacima do unapređenja usluga za oboljele od rijetkih bolesti
Ordinacija.hr
Foto: Shutterstock
