Zdravlje

Zdravlje

Što liječnici i oboljeli od lupusa žele da znate o toj bolesti? Ne zna se ni točan broj oboljelih u Hrvatskoj

Lupus je kronična autoimuna bolest. Kod oboljele osobe dolazi do stvaranja antitijela usmjerenih protiv vlastitih stanica.

Bolest napada dijelove tijela poput kože, zglobova, bubrega, mozga, a simptomi mogu trajati čak dulje i od šest tjedana, nerijetko i nekoliko godina.

Zdrav imunološki sustav proizvodi antitijela koja imaju ulogu u zaštiti i borbi protiv antigena (op.a. tvari koje izazivaju određene imune reakcije), kao što su virusi, bakterije i druga strana tijela. S druge strane, kod lupusa dolazi do svojevrsne pogreške. Imunološki sustav osobe oboljele od lupusa ne prepoznaje razliku između antigena i zdravog tkiva. Shodno tome, sustav napada sam sebe uništavajući zdrava tijela. To dovodi do simptoma oticanja, boli te oštećenja tkiva, potom upale i trajnih oštećenja bilo kojeg dijela tijela.

Živjeti s lupusom: Postoje jutra kad je zbog bolova teško ustati, ali borimo se!

Cilj svih svjetskih organizacija koje se bave temom lupusa jest podizanje svijesti kao i edukacija javnosti. Crveni leptir je hrvatska udruga za pomoć i podršku oboljelima od lupusa, a kako je došlo do osnutka, pitamo predsjednicu udruge Petru Plivelić.

Ideja o osnutku udruge nastala je još 2015. godine. U to vrijeme svoja iskustva s lupusom oboljeli su razmjenjivali putem foruma. Tu smo se povezale i nas tri Zagrepčanke te, shvativši problematiku i nailaženje na nerazumijevanje društva i institucija, kao i važnost komunikacije oboljelih, osnovale smo udrugu. Andrea Miloš i Andreja Bratić su potpredsjednice, a ja predsjednica. Rad u udruzi volonterskog je karaktera. A osim nas tri, tu je i Anđela Kuljanac koja je psihologinja udruge te Petra Bajac koja se bavi grafičkim dizajnom i uređivanjem mrežne stranice. Martina Bandić pomaže u tehničkim stvarima, poput vođenja stranice i Facebook grupe. Službeno djelujemo od 13. ožujka 2017. godine na području Republike Hrvatske, a psihološku pomoć pružamo i oboljelima iz okolnih zemalja poput Srbije, Bosne i Hercegovine te Makedonije. Razlog tomu je što u našoj regiji ne postoje udruge koje su usmjerene isključivo na pomoć i podršku oboljelima od lupusa.

Predsjednica udruge objašnjava odakle naziv udruge:

“Crveni leptir jedan je od znakova lupusa. Radi se o simptomu crvenila koje se pojavljuje na licu, a širi se od korijena nosa preko obraza. Što se tiče drugih simptoma ove kronične bolesti, oni su drugačiji kod svake oboljele osobe. Ne postoje dva ista slučaja lupusa. No zato ih dijelimo u četiri vrste. Dva su kronična oblika. Prvi je sistemski eritemski lupus koji može utjecati na bilo koji organ ili organski sustav. Ponajprije stradavaju bubrezi, pluća, srce, mozak, mišići, vezivno tkivo, zglobovi i drugo. Dolazi do pojave upalnih žarišta, bolova i oštećenja u brojnim organima. Radi se ujedno o najtežem obliku lupusa, od kojega i sama bolujem. Drugi kronični oblik je diskoidni lupus, koji je ujedno i najčešći. Pojavljuje se kao lokalizirani (iznad vrata) ili puno rjeđe kao generalizirani oblik. No, iako se radi o obliku koji utječe samo na kožu, oko deset posto oboljelih može razviti i druge simptome te time ovaj oblik prelazi u sistemski eritemski lupus. Postoji još medikamentozni lupus koji nastaje kao reakcija imunološkoga sustava na određene lijekove. Ali dobra je vijest što se ovaj oblik može sasvim povući nakon prestanka uzimanja lijekova. Posljednji oblik je iznimno rijedak, a naziva se neonatalni lupus. U ovom slučaju majka proizvodi autoantitijela na vlastiti fetus. U većini slučajeva bolest nestane spontano između trećeg i šestog mjeseca života novorođenčeta, ne ostavljajući nikakve posljedice. Postoji još i nekoliko podtipova lupusa.”

Na pitanje koliko ima oboljelih od koje vrste lupusa Petra Plivelić ne može odgovoriti.

Nažalost, ne znamo čak ni koliki je točan broj oboljelih od lupusa uopće. Ta nam je informacija nepoznata zato što u Hrvatskoj ne postoji registar. No udruga trenutačno broji 170 članova, a u privatnoj grupi na Facebooku ta brojka je oko 670. A dok čekamo finalizaciju web-stranice, glavna platforma djelovanja nam je Facebook stranica pod nazivom “Udruga Crveni leptir – živjeti s lupusom”. Tamo imamo više od dvije tisuće pratitelja. Ali svojevrsna potvrda našega rada je to što nam se oboljeli javljaju na dnevnoj bazi kako bismo im pomogli savjetom, uputili ih na nekog liječnika ili ih jednostavno saslušali, što ima veliki značaj u psihološkom smislu.

Kako je lupus komplicirana dijagnoza, tako je potrebno da je prate određeni specijalisti.

“Liječnici koji su specijalizirani za lupus su imunolog, imunoreumatolog za sistemski lupus i dermatolog za kožni lupus. S obzirom na to da lupus ima široku lepezu zahvaćanja brojnih organa i organskih sustava, često oboljele prati multidisciplinarni tim specijalista među kojima se (osim već navedenih) mogu naći i liječnici specijalisti kardiologije, nefrologije, neurologije, pulmologije, oftalmologije i drugi.”

Lijeka za lupus u smislu trajnog izlječenja nema. Međutim, postoje brojni lijekovi koji lupus mogu staviti pod kontrolu i dovesti do remisije. S obzirom na nepredvidljivost lupusa, iznimno su važne redovite kontrole kod specijalista. Efikasno liječenje lupusa prije svega sastoji se od minimiziranja simptoma, smanjenja upala i bolova, održavanja normalnih funkcija organizma te sprečavanja ozbiljnih komplikacija. Prilikom liječenja pacijenata sa svim oblicima lupusa također je vrlo važna i prevencija u vidu fotoprotekcije, stoga je od iznimne važnosti pacijente dobro uputiti kako se adekvatno zaštititi od sunčeve svjetlosti i umjetnih izvora UV zračenja. Što se tiče terapije kod sistemskog lupusa, klinička slika bolesti manifestira se vrlo različito i terapija se mora prilagoditi specifičnim problemima svakog bolesnika posebno, doze lijekova variraju ovisno o težini bolesti.

Naša sugovornica radi kao zdravstveni djelatnik te nam kaže kako je lupus ne sprečava u obavljanju posla, ali joj posljedice koje je bolest ostavila pomalo otežavaju.

“Oboljeli od lupusa od 1. siječnja 2019. imaju pravo na beneficirani radni staž. Kako bi se ovo pravo ostvarilo, potrebno je na Hrvatski zavod za mirovinsko osiguranje dostaviti potrebnu medicinsku dokumentaciju nakon čega se dobije poziv za medicinsko vještačenje. Željela bih istaknuti kako za sada od članova nismo dobili informaciju da imaju poteškoća sa zapošljavanjem što se same dijagnoze tiče. No, što se rada tiče, situacija je vrlo individualna – ovisi o poslu koji oboljeli radi te koliko je lupus oštetio organe ili organske sustave. Postoji propisani zakon prema kojemu oboljeli od sistemskog eritemskog lupusa godišnje imaju pravo na 42 dana bolovanja. Međutim članovi nam javljaju kako ponekada nailaze na zid. Njihovi doktori obiteljske medicine ne žele otvoriti bolovanje, a određeni specijalisti ne žele napisati preporuku bolovanja.”

“Razmjena iskustava osoba oboljelih od lupusa radi razvijanja oblika pomoći i samopomoći jedna je od glavnih misija Crvenog leptira. Želimo stvarati uvjete za razvoj i izvođenje socijalnih usluga namijenjenih osobama oboljelima od lupusa, kao i unapređivanje socijalne i zdravstvene skrbi, rehabilitacije, edukacije, odgoja i obrazovanja, osposobljavanja, zapošljavanja i uključivanja osoba s lupusom u život zajednice. Također, trudimo se i voljeli bismo širiti naše vidike u smjeru organizacije rekreacije, zabave i susreta osoba oboljelih od lupusa (što je trenutačno nemoguće zbog pandemije COVID-19) te graditi suradnju sa stručnjacima, ustanovama, tijelima i službama na poslovima od interesa za osobe oboljele od lupusa. Udruga će se i dalje zalagati za podizanje svijesti o lupusu, kao i zagovaranje novih načina liječenja.”

Svim oblicima lupusa zajednička je preosjetljivost na sunce

Dr. sc. Iva Dediol, dr. med., Klinika za kožne i spolne bolesti KBC Sestre milosrdnice:

Lupus je autoimuna bolest u kojem vlastiti organizam proizvodi protutijela na vlastite dijelove stanice. Može se manifestirati sistemski zahvaćajući više organskih sustava ili samo na koži. Teorijski lupus dijelimo na sistamski eritemski lupus, subakutni eritemski lupus i diskoidni eritematozni lupus. Sistemski eritemski lupus je bolest koja zahvaća sve organske sustave najčešće bubreg, pluća, kožu, srce i mozak. Subakutni lupus se manifestira na koži i može zahvatiti i unutarnje organske sustave, dok se diskoidni eritematoidni lupus manifestira na koži. Postaviti dijagnozu lupusa nije jednostavno jer su simptomi i znakovi bolesti brojni i mogu se poklapati s drugim autoimunim bolestima.

Nema jednog dijagnostičkog testa koji potvrđuje dijagnoza lupusa. Dijagnoza se postavlja kombinacijom laboratorijskih testova, iz krvi i urina te kliničkih znakova i simptoma.

Svim oblicima lupusa je zajednička preosjetljivost na sunce. Kod sistemskog lupusa često je prisutan leptirasti osip – crvenilo na licu dok kod subakutnog i diskoidnog lupusa prevladavaju crvenilo i kruste na licu i ostalim fotoeksponiranim dijelovima na koži.

Koje su bolesti vlasišta češće kod žena, a koje kod muškaraca? Liječite na vrijeme

Dorotea Kos

Foto: Shutterstock

Ordinacija preporučuje

card-icon

Zdravstveni adresar

S lakoćom pronađite ordinaciju, ljekarnu, polikliniku i drugo.

card-icon

Baza bolesti

Nešto vas boli ili smeta? Prije odlaska liječniku možete se informirati ovdje.

Možda će vas zanimati i ovo