Živjeti s lupusom: Postoje jutra kad je zbog bolova teško ustati, ali borimo se!

Ispovijesti lupus

Lupus je kronična autoimuna bolest. Kod oboljele osobe dolazi do stvaranja antitijela usmjerenih protiv vlastitih stanica.

Bolest napada dijelove tijela poput kože, zglobova, bubrega, mozga; a simptomi mogu trajati čak duže i od šest tjedana, a nerijetko i nekoliko godina.

Zdrav imunološki sustav proizvodi antitijela koja imaju ulogu u zaštiti i borbi protiv antigena (op.a. tvari koje izazivaju određene imune reakcije), kao što su virusi, bakterije i druga strana tijela. S druge strane, kod lupusa dolazi do svojevrsne pogreške. Imunološki sustav osobe oboljele od lupusa ne prepoznaje razliku između antigena i zdravog tkiva. Shodno tome, sustav napada sam sebe uništavajući zdrava tijela. To dovodi do simptoma oticanja, boli te oštećenja tkiva, potom upale i trajnih oštećenja bilo kojeg dijela tijela.

Ovo su priče mladih i hrabrih žena koje žive s lupusom već godinama.

Petra Plivelić: Kroz lupus sam naučila mnogo, a jedna stvar je i kako prihvatiti sebe

Dijagnozu sam dobila nešto prije svog 16. rođendana, a dio djetinjstva sam često bila hospitalizirana. Nekako sam taj period potisnula, pa se života prije lupusa toliko niti ne sjećam. Tijekom liječenja u Klaićevoj prolazila sam kroz životnu školu, s obzirom da nisam mogla dijeliti srednjoškolske brige sa svojim vršnjacima. U istu tu Klaićevu sam se devet godina nakon postavljene dijagnoze vratila kao zdravstveni djelatnik (i oboljela od lupusa) kako bih održala predavanje o lupusu pred ljudima, mojim kolegama, mogu čak reći i obitelji koji su mi tada bili drugi dom. Pamtim kako su mi se tresle noge od uzbuđenja i emocija. Hvala lupusu što me vodi na putu kroz život, a kroz njega sam naučila mnoge stvari, a jedna od njih je prihvaćanje sebe. Naravno, nije sve tako sjajno. Lupus fizički boli, ponekad toliko da mislim kako će mi se tijelo rasprsnuti, umori me do granice da ne mogu ustati iz kreveta. U takvim trenutcima prije bi me grizla savjest i imala bi osjećaj krivnje, ali danas shvaćam da mome tijelu naprosto treba vremena i odmora, unatoč tome što više od ičega volim biti u pokretu i na više strana radnih zadataka. I mojoj entuziastičnoj strani treba mir. Smatram kako danas ne bih bila ovdje gdje jesam da me mnoge situacije i moj karakter nisu oblikovali i usmjerili. Kroz dijagnozu sam počela cijeniti život, volim rasti u svim sferama svojega života, putovati, uživati, udisati, gledati, promatrati...

Petra Musić: Postoje jutra kada mi je zbog bolova teško ustati

Dijagnoza mi je postavljena kada sam imala 15 godina, 2015. godine. Ne mogu reći da mi se nije teško nositi s bolešću, ali s obzirom da je prošlo već 6 godina kako bolujem, lupus je postao već stvar navike. No, naravno simptomi su tu. Postoje jutra kada je teško ustati iz kreveta zbog bolova. Često imam razne osipe i flekice po koži koje jako peku i svrbe. Još je gore to što nemam samo lupus nego i nekolilo pratećih dijagnoza pa samim time je sve još teže. Bolujem od SLE (op.a. engleska skraćenica za sistemski eritemski lupus), angio edema, artritisa te kroničnog gastritisa. Dijagnoza mi u životu stvara velike prepreke zbog bolova, pa je rad skoro nemoguć. Moram se skrivati od sunca (kao i svaka osoba sa SLE), pa je samim time svakodnevnica teža. Ali borimo se!

Katarina Radošević Galić: Ne znam kome je teže; meni s lupusom ili lupusu sa mnom

Lupus je moj vjerni pratitelj više od pola života. Prvi znakovi da nešto nije u redu bili su prisutni još u ranom djetinjstvu – anemija, krvarenje iz nosa, alergija na sunce, nedostatak apetita, kostobolja, otpadanje kose... Nažalost, zbog pogoršanja stanja morala sam prekinuti i studij slikarstva u Beču, te sam, vrativši se u Zagreb, započela sve moguće pretrage. Za postavljanje točne dijagnoze trebalo je skoro dvije godine, a postavila ju je prof. Čikeš s KBC-a Rebra. Kad je uvedena terapija, bolovi su se smirili. Ja imam vaskulitis i uvijek mi je hladno. Strah me dijalize i kontroliram bubrege. Ponekad teško ustanem iz kreveta, ali važno je osluškivati svoje tijelo. Vjerujem u medicinu i znanost, te stručnjake koji su u bolesti uvijek uz mene. Podrška liječnika je često bila prevaga u trenucima kada se činilo da dalje neću moći i da bolest pobjeđuje. Morate prihvatiti bolest, te se pomiriti s time da je u pitanju kronična bolest, koja ne misli proći i od koje ne možete otići, pobjeći. Tu je da sa vama ostane. Konstantne zdravstvene kontrole su neminovne, nisam nikad bila na bolovanju i sretna sam kad imam posla te mogu raditi. Slobodni sam umjetnik, kostimograf i ilustrator, što znači da živim od danas do sutra te da bolovanje nije opcija. Ali to je OK, naučila sam se boriti. Obitelj i njihova podrška je bitna u življenju s ovom bolesti – sa svakom bolesti, kada si sam, svaka je pobjeda teža. Živim s lupusom, samo ne znam kome je teže, meni s lupusom ili lupusu sa mnom. Ne mislim se predati.

5 mogućih okidača autimunosnih bolesti, a među njima i prehrana - reagirajte na vrijeme!

Dorotea Kos

Foto: Arhiva

 Prati nas na Viber Public Chatu!