"Najgore je kad nekome kažem da imam multiplu... Očekuju invalidska kolica, a ja naizgled normalna"

Shutterstock 432755425

Koliko je kontradiktorna sama autoimuna dijagnoza, gdje vlastiti organizam prepoznaje vlastite stanice kao strana tijela i uništava ih, toliko je kontradiktorno i sve vezano za istu.

Naime, kontradiktorno je i to kada kažeš da imaš dijagnozu kao što je MS, nakon toga ljudi očekuju da će te vidjeti potpuno ili velikim dijelom onemogućenu u puno svakodnevnih situacija, a ti si eto, nekim čudom naizgled potpuno normalna bez ikakvih vidljivih smetnji.

E, to je, rekla bih jedna od najtežih stvari koje nosi ovo autoimuno oboljenje.

Kada samo izreknete dijagnozu koju nosite, vašem sugovorniku se stvara gomila oblačića poviše glave: invalidska kolica, prerana smrt, potpuna onemogućenost za standardni svakodnevni život....

Što je apsolutno neopravdano i rekla bih bezveze.

To govorim ja kao nositelj ove dijagnoze, ali to bi rekla i gotovo svaka druga cura koja nosi istu i koja s istom živi, radi, studira, odgaja djecu...

Kako sam otkrila da bolujem od multiple? Tek sam rodila i mislila da se radi o simptomima umora...

Istina, mi smo primorani donekle imati povećan oprez prema svom tijelu. Povećan oprez da se previše ne naprežemo, ne umaramo, ne pregrijavamo, ne stresiramo jer ako do toga dođe, postoji veliki rizik da nam se naša dijagnoza, koja je često u mirovanju, aktivira i napravi nam neki problem.

Lepeza tih problema je zaista široka. Od problema s motorikom, vidom, sluhom, do tisuće raznih ispada koje čak imaju i ime kao MS zagrljaj (jako stiskanje u predjelu abdomena), dvoslike, trnjenje (spazmi) udova, lica.....

I evo, vjerujem da je dosta vas koji su ovo samo pročitali, već premrlo od straha.

A sad zamislite koje umijeće treba posjedovati pojedinac koji trpi ili preživi navedeno da nakon toga ili dok traje to, izgleda normalno.

Da napomenem, ja govorim iz perspektive oboljelog koji ima, Bogu hvala, jedan od „blažih“ oblika MS-a, kada je oboljeli pokretan, kada bolest nije uznapredovala, dok ima i onih progresivnijih oblika kada je oboljeli, nažalost, u kolicima.

Onda opet kontradiktornost, to što nam ni medicina ne može puno više reći, koliko će trajati mirovanje bolesti, kao ni to koliko će nam se povratiti oštećenog nakon ispada bolesti (motorika, vid...)

Ovdje se radi o tome da je mozak organ koji je napadnut dijagnozom. Mozak i leđna moždina. Mozak o kojemu se još toliko puno ne zna i koji je toliko složen da vjerujem da će ga još dugo istraživati.

Onda opet jedna teško shvatljiva stvar, što tijek bolesti ne mogu pravo znati ni stručnjaci, potpuno drugačiji može biti od pojedinca do pojedinca.

Često mi je znala moja doktorica pri očitavanju MR mozga reći:“ Vidiš, ti imaš ovdje puno aktivnih oštećenja, za očekivati je da nešto ti ne bude dobro, a ti si skroz ok! Mi to nazivamo Medicinski paradoks!“

Ma ozbiljno?!

Ja sam bila uvjerena da u tome veliku ulogu igra i to kako sam postavila stvari u svojoj glavi, barem one koje mogu postavljati ja.

Nisam dopustila da me miče više nego što bi trebalo, nisam dopustila da se morim crnim scenarijima. Odbila sam to i fokusirala se na ono što je dobro.

Čula sam tako i priče o pojedinim oboljelima od iste dijagnoze koji, kako im je obznanjena dijagnoza, tako su legli i odustali.

To kod mene nije dolazilo u obzir.

Opet jedna teško shvatljiva stvar u ovoj dijagnozi, da usprkos stanju na MR i usprkos očekivanjima specijalista, tu si TI koji možeš promijeniti tijek stvari ako si dovoljno odlučan.

Opet ponavljam, možeš promijeniti tijek stvari ako nisi u onom najgorem MS scenariju, uznapredovale dijagnoze.

Stres puno lošeg radi, puno pogoršava i ubrzava dijagnozu a nerijetko je i aktivira.

Opet si tu TI i opet možeš puno.

U svakodnevnom životu, pitanje je koliko stresa možeš izbjeći i koliko si ga dozirati. Stres je ujedno i najveći i najčešći „okidač“ za dijagnozu MS-a, a ja vjerujem i za tolike druge današnje dijagnoze. Onda opet, toliko toga sam naučila imajući ovu dijagnozu. Kako i čega se prištedjeti, što svakako izbjeći...

Ne vjerujem da ću moći ikad reći da to potpuno uspješno radim, ali za sada sam zadovoljna kako balansiram.

"Kako je živjeti s multiplom sklerozom? Još uvijek je nisam prihvatila, ali napredujem"

Foto: Pixsell, Shutterstock

 Prati nas na Viber Public Chatu!