Sve nelogičnosti multiple skleroze: Ne postoji univerzalni lijek, ne znate što vas očekuje...

Kristina Zrinka Kožul

Javlja mi se cura koja kaže da već deset godina ima multiplu sklerozu.

Pita me da joj kažem što ja znam o mogućnosti dobitka tog nekog virusa ukoliko smo na određenim lijekovima za MS. Čisto usput, taj virus može biti i smrtonosan. Kaže otkad je to saznala ne može spavati i da misli da će umrijeti od brige.

Što trebate znati o oboljelima od multiple? Svaki pojedinac s ovom dijagnozom je u nečemu "pre"...

Naravno, nije dugo trebalo da se moj "multi-hiper" mozak "zašlajfa" i počne razmišljati 100 na sat.

Dakle, o dijagnozi multiple skleroze znaju toliko da je zovu "bolest s tisuću lica". Vjerujem da vam to "tisuću lica" otprilike ukazuje na to koliko nepredvidljiv, čudan i često nelogičan tijek može imati sama ta dijagnoza. E, pa ako uspijete na i jednu sekundu dotaći vrh te čudljivosti i nelogičnosti mislim da biste se prestravili do te mjere da bi doživotno bili pod dojmom toga.

Ne znam odakle početi s nelogičnostima! Od toga kako se dobiva. Gotovo svatko ima svoju priču kako je dobio multiplu sklerozu. Do toga koliko često se "javljala".

Naime, multipla skleroza ima svoj "tok" gdje se izmjenjuju faze relapsa (kad se bolest javi trnjenjem nekog dijela tijela, nefunkcionalnosti nekog organa...) i faze remisije (mirovanje bolesti kada izgleda da je sve u potpunom redu). Zatim, mahom različite stvari pomažu različitim pojedincima. Na kraju, kao što je i za očekivati nakon toga svega što znate o toj bolesti, ne postoji jedan, univerzalan lijek za nju. Postoji ih sedam (ne baratam točnom brojkom, ali mislim da je ova).

Iz vlastitog primjera mogu reći kako jedan lijek savršeno paše jednom dok drugom prouzroči velike poteškoće.

Naime, i sama sam bila šest mjeseci na jednom lijeku, injekcijama, nakon čega sam imala nuspojavu od koje sam završila na hitnom prijemu. Tamo su me doslovno vratili u život nakon što mi se oduzela kompletna lijeva strana tijela uz potpuno otežano disanje. A sad za usporedbu, na istom lijeku je moj prijatelj, devet godina stariji od mene, i odlično mu je s njim. Uspio je čak i primiti cjepivo za žutu groznicu kad je išao na put iako mu je doktor rekao da je rizik reakcije, loše reakcije, cjepiva na dijagnozu, prevelik.

Živjeti s multiplom sklerozom je teško! No, unatoč bolesti, obitelji su ovim ženama na prvom mjestu

Zatim sam prešla na drugi lijek, kapsule koje se uzimaju oralno. Jedna od brojnih nuspojava je izraženo crvenilo na licu,kao da vas je glačalom netko tresnuo, i to ne uvijek. Česta također nuspojava su i smetnje u crijevima.
Crvenilo u licu se javi, ali svaki možda 5-6 dan, a uzimaju se svaki dan. Sa crijevima, Bogu hvala, nisam imala problema. Opet, usporedba, prijateljica se morala s istog lijeka skinuti jer su joj problemi s probavom postali nesnosni.

Onda opet, ima ekipe koja je i bez lijekova odlično, bolest je u remisiji dugo, a isto tako ima i ekipe koja uz lijekove rapidno propada tj. bolest galopirajući napreduje.

Jel' vam doktori znaju sigurno reći na što da se točno pripremite, što vas sigurno očekuje, a što sigurno ćete izbjeći?

Ne, ne znaju. Pardon, znaju sto stvari koje se često dogode, a isto tako kao što se često dogode moguće je da se uopće i ne dogode. Dajte molim vas, pročitajte prethodnu rečenicu još jednom i nemojte imati zbunjen izraz lica. Ne možete, znam. E, vidite, to mi sigurno možemo očekivati, svaki put kad nekom probamo pojasniti svoju dijagnozu. Zbunjen, najblaže rečeno, izraz lica nikad ne izostaje.

U moru svih tih logičnih nelogičnosti i neočekivano očekivanih stvari, iskoči mi ime. Ruski rulet. Točno to treba biti drugo, ja bih rekla i prvo, ime ove dijagnoze. Imati ovu dijagnozu je točno to. Na nišanu ste konstantno i bez ijednog time out-a. Puca se stalno. Kad će vas pogoditi metak, a kad će biti ćorak, nikad ne možete i nećete znati.

Raširenih ruku, u stavu "predajem se", stisnete zube, često i oči i nadate se najboljem. Kad čujete da je povučen okidač to je kad vam doktor kaže "uočljive" su aktivne lezije (oštećenja), za očekivati je da nešto počne "štekati", a vi ste još uvijek odlično. To znači da je bio ćorak.

A kad vam ne treba doktor ništa ni reći već vi primijetite da vas je ozbiljno počela kočiti lijeva noga, da vas je ravnoteža gotovo u potpunosti napustila, da se sve brže, gotovo bez prestanka, umarate, da slabije čujete.... Znat ćete i sami da je bio metak.

Onda opet. Gdje će vas taj metak pogoditi, koliko "života će vam odnijeti".... Možete samo onako stisnutih očiju i zubiju moliti da šteta bude što manja. I još!

Lijekovi koje uzimate, sigurno će vas u nečemu "ozlijediti" da bi vam (ne mogu nikad u potpunosti) bar malo usporili neminovan napredak bolesti. Ovdje uopće ne znate koliki ulog ste u mogućnosti dobiti, ali donekle znate što možete očekivati za izgubiti.
Kako ono? Bolest s tisuću lica!? Ja sam ovdje počela nabrajati neka i pogubila sam se na, ne znam ni ja kojem licu... I onda da nismo ratnici!? Najblaže rečeno...

Zašto će većina ljudi pobjeći od vas čim čuju da imate multiplu? I zašto to nije uvijek loše...

Foto: Shutterstock

 Prati nas na Viber Public Chatu!