Živjeti s multiplom sklerozom je teško! No, unatoč bolesti, obitelji su ovim ženama na prvom mjestu

InCollage 20191208 203944796

Svaki put kad se nađe nas nekoliko cura/žena s multiplom sklerozom, dobijem isti poriv/potrebu...

Nakon što svaka ispriča što joj je priuštila njena MS, samo u zadnje vrijeme da ne govorimo o dužem nizu godina, zavrištala bih: Pa, jel' me ti zaj...aš? Jesi ozbiljna?

Ti si imala takve smetnje, što je preblaga uopće riječ za proživljeno, i ti si takva odgurala sve svoje obaveze na poslu, u kući, s djecom, njihovu školu, muža, roditelje, jer, a što drugo možeš!?

Po kući u kolicima

Cura od nepunih dvadeset godina koju su majka i otac doveli na druženje, uz najljepši i najiskreniji osmijeh na svijetu, priča kako je prije mjesec dana uzela kolica i kako je po kući "spase".

Kako je prije koji dan usred hoda (uz pomoć štake) popustila joj noga pa se srušila na pod, razbila vilicu i dobar dio desni, ali da nije osjećala nikakvu bol kad je vidjela kako joj se mama prepala.

Vidjela je mamu, koja je astmatičar, kako teško diše i ne može nikako "doći k sebi" nakon što je nju digla s poda i kako nije joj nimalo bilo stalo do nje same i njenih ozljeda već je samo gledala umiriti mamu.

Zašto će većina ljudi pobjeći od vas čim čuju da imate multiplu? I zašto to nije uvijek loše...

Priča tako dalje, uz onaj predivan osmijeh, kako je nimalo ne brine ništa vezano za njeno stanje, uz to što je doktori stavljaju na novi, jači lijek jer joj se njena MS uzkočoperila, zašprintala naprijed, pa je moraju spašavati da joj ne uzme noge u potpunosti. Kako samo želi da njenim roditeljima to sve ne bude toliko teško, kako to njoj ništa nije strašno.

Dobro, to i ne čudi toliko kad znate da ta ista cura nosi MS od svoje 16. godine i kako vam je, uz onaj predivan osmijeh (dosadna sam, znam i nije me briga) pokazivala slike kad je sa 17 godina joj bila pripojena terapija plazmafereze u glavnu vratnu žilu, pa je ona to primala nepomično ležeći, u istom položaju 5 sati, ali se uspjela, uz onaj osmijeh, da, čak i "selfati". I pokazuje vam te slike kao da su najobičnija, najlakša i najzabavnija stvar na svijetu. Sjedim do nje, grlim je i ljubim u glavu. Osmijeh mi je od uha do uha, prsa su mi se nadigla, ponosna sam.

Pričamo tako dalje, uz konstantne posprdne komentare i cerekanje na svaku temu, pa nastavlja druga cura (da, sve su mi cure, iako su većina odavno žene, s obzirom na stanje njihovog duha i širinu njihovog osmijeha koji nema više od 20 godina).

Priča kako joj luđački trne desna ruka, da ne može ništa s njom i da ne zna bi li odmah išla svom neurologu ili da pusti i vidi kako će to ići. Priča to kao kad netko drugi razmišlja kada će otići kod frizera. Iza toga se odmah ponosno hvali kako joj je sin dobio stipendiju za fakultet. Sin koji ima cerebralnu paralizu!

Pričala nam je i o suludim pothvatima (koje je ona smatrala za najnormalnije) i nadljudskim naporima da tog istog sina dovede do toga. Gledam je dok to sve priča i smije se kao da je to sve  bilo "ništa lakše". Gledam je i opet mi se prsa uzdižu uz ponosan osmijeh.

Priča treća cura kako je bila na pulsnoj terapiji u Splitu zatim je otišla u Zagreb gdje su joj dali još jaču dozu, kako joj zbog bubrega koji nešto nisu u redu ne mogu dati terapiju za MS koju su trebali pa sad ide od "nemila do nedraga".

Koje su to tako nebitne stvari oko kojih se mi ljudi toliko trošimo?

Zeza je noga, spava non stop, ali nije propustila obući štikle za izlazak. I ona isto ima predivan osmijeh i ima 26 godina. I nju isto gledam s ponosnim osmijehom i baš mi je predraga, jedna od mojih, nažalost brojnih, MS sestara.

Svjesne svog stanja

Sve smo mi svjesne svoje situacije i svog stanja. Ima još i onih koje su tek u početku u onoj neizbježnoj fazi afekta. Kad ste još uvijek u prihvaćanju svoje dijagnoze, ne možete vjerovati da nosite na kičmi takvog strvinara kao što je MS od čijeg se imena ukoči skoro svako lice, a vi eto to nosite i tako ste "normalni", pozitivni i aktivni.

E da, ta faza afekta traje neko vrijeme dok si pravo ne složite u glavu što vi to zapravo imate, a pomogne vam to "posložiti" samo kad vidite špalir ljudi koji se odmakao od vas a isto tako i ovih koji su vam došli, tj.na koje vas je taj vaš MS  namjerio.

Prenužno i predrago mi je kad se mi "sestre" sastanemo i družimo. Jer svakom čovjeku je biti shvaćen prevažno a mi se neshvaćeno osjećamo u svemu, gotovo od svih, gotovo svaki dan. Onda sjednemo skupa i čuje se samo: "što je tebi sad, na čemu si ti, koliko ti je to trajalo, kad ti je bila zadnja pulsna, koliko ti se uzetog od zadnjeg relapsa (pogoršanja) vratilo..."

Jel' vas još uvijek čudi to da se većinu vremena osjećamo neshvaćeno!? Jel' vam još jednom trebam naglasiti o kakvim je zvjerkama ovdje riječ? Ne? I mislila sam.

Ova priča me izula iz cipela... Čula sam je u dnevnoj bolnici gdje sam primala pulsnu terapiju

Foto: Privatna arhiva, Shutterstock

 Prati nas na Viber Public Chatu!