Multipli mijelom rijetka je vrsta raka plazma stanica koji se najčešće javlja u koštanoj srži. Od multiplog mijeloma u Hrvatskoj je oboljelo više od 750 osoba.
Dok se svijet bori s pandemijom koronavirusa, postoje oni koji se godinama bore s rijetkom bolešću – multiplim mijelomom, vrstom raka plazma stanica koje se nekontrolirano umnažaju u koštanoj srži. Njih je u Hrvatskoj više od 750, a u vrijeme obrane od koronavirusa, oboljeli od ove rijetke bolesti zbog narušenog imunološkog sustava jedna su od najrizičnijih skupina te moraju posebno paziti na samoizolaciju i svoje zdravlje. Poručuju to iz udruge MijelomCRO, referentne točke za osobe oboljele od ove rijetke bolesti te njihove obitelji i njegovatelje.
8 vrsta karcinoma koji sve češće pogađaju tridesetogodišnjake, a razlog vas neće iznenaditi
1. Važna je rana dijagnoza
Udruga MijelomCRO svake godine u ožujku u Hrvatskoj obilježava Međunarodni dan osoba oboljelih od multiplog mijeloma, nastojeći podići svijest javnosti te naglasiti važnost rane dijagnoze, praćenja bolesti i pravodobnog nastavka liječenja svim dostupnim terapijama, čime bi se ova neizlječiva bolest mogla održati pod kontrolom niz godina i omogućiti oboljelima bolja kvaliteta života.
2. Širi se unutar koštane srži
Za razliku od mnogih oblika raka, multipli mijelom najčešće ne postoji kao jedna izraslina ili tumor, već se mijelomske stanice dijele i šire unutar koštane srži. Multipli mijelom zahvaća više kosti, najčešće kralješke, lubanju, zdjelicu, rebra i područja oko ramena i kukova. Stoga su najčešći simptomi neobjašnjive kostobolje, osobito noću i u mirovanju, uz neočekivane kliničke i laboratorijske nalaze: česte infekcije, povišenu sedimentaciju eritrocita (crvenih krvnih zrnaca), slabokrvnost (umor, zaduha, otežano obavljanje uobičajenih poslova), povišene vrijednosti kalcija (hiperkalcemija), povišene vrijednosti paraproteina u krvi i urinu te poremećaj bubrežne funkcije (bubrežna insuficijencija) uz povišenu razinu uree i kreatinina.
3. Napredak u liječenju
U posljednjih deset godina postignut je vrlo velik napredak u liječenju i dostupnosti terapijskih mogućnosti. Sada su na raspolaganju mnogobrojni lijekovi i njihove kombinacije, a za svakog pojedinog pacijenta liječnik i bolesnik trebaju zajednički donijeti odluku o održivom i za bolesnika prihvatljivom dugoročnom planu liječenja. Iako se multipli mijelom ne može izliječiti, u velikoj većini slučajeva može se uspješno liječiti.
4. Život može biti i kvalitetan
„Novooboljeli od multiplog mijeloma moraju biti svjesni da je daljnji život s mijelomom moguć, a u razdobljima povlačenja i kontrole bolesti (remisije) i kvalitetan. Zato je posebno važna rana dijagnoza – jer ako je bolest otkrivena na vrijeme, ako se dobro prati i na vrijeme liječi kada se vrati (relaps), oboljeli može u razdobljima remisije normalno živjeti. Optimizma nikad ne smije ponestati jer imamo izvrsne hematologe koji prate svjetske trendove u liječenju mijeloma, a kojima smo, kao i ostalim liječnicima i zdravstvenim radnicima, i u ovom teškom periodu neizmjerno zahvalni na svemu što čine za naše pacijente”, istaknula je Mira Armour, direktorica udruge MijelomCRO.
Simptomi leukemije i kako se dolazi do dijagnoze
5. Ima dovoljno onih kojima je stalo
Pacijentima i svima koji primaju podršku udruge MijelomCRO dugogodišnji član udruge i sedamnaestogodišnji pacijent KB-a Merkur s triput transplantiranom koštanom srži Drago Trošćan ovim je povodom poručio:
Još uvijek imamo dovoljno ljudi, pojedinaca unutar različitih dijelova zdravstvenog sustava koji su osjetljivi na ljudske probleme i pomažu pri stavljanju novijih lijekova na listu. I na kraju, vrlo važno, imamo svoju udrugu koja je prije svega nesebičnim zalaganjem i humanosti osnivača i voditelja učinila doista neprocjenjivo za nas oboljele u pomoći u kvalitetnom liječenju.
Savjeti oboljelima za ponašanje u vrijeme koronavirusa
S obzirom na to da su skloni čestim infekcijama zbog oslabljenog imunološkog sustava, oboljeli od multiplog mijeloma jedna su od najrizičnijih skupina u doba borbe protiv bolesti COVID-19. Prim. dr. Sandra Bašić Kinda, hematologinja KBC-a Zagreb, voditeljica Radne skupine za multipli mijelom KroHema i članica Hrvatskog hematološkog društva, tim je povodom savjetovala oboljele:
„Potrebno se strogo pridržavati svih mjera osobne zaštite – nošenje maski, boravak kod kuće ako izlaženje nije nužno, pranje ruku i nošenje rukavica, što su ujedno upute stožera civilne zaštite. Oni bolesnici koji su trenutačno u aktivnoj terapiji, dakle primaju imunokemoterapiju, dolazit će u naše hematološke dnevne bolnice ako njihovi liječnici procijene da je potrebno nastaviti s terapijom. Pacijenti koji su u praćenju bit će telefonski obaviješteni o odgodi pregleda ako se dobro osjećaju, a nalaze koji će biti dostavljeni e-poštom pregledat će liječnici koji ih i inače prate. Odgovor i termin novog pregleda pacijentima će biti dostavljeni e-porukom ili će ih medicinsko osoblje kontaktirati putem telefona. Svi bi bolesnici, ako je njihovo stanje stabilno i bolest u remisiji, trebali telefonski provjeriti prije nego što se odluče izložiti riziku infekcije“.
Rak krvi (multipli mijelom) – sve što morate znati o ovoj neizlječivoj bolesti
Ordinacija.hr
Foto: Shutterstock
