U srijedu 31.5. održan je 3. po redu MS walk, odnosno akcija kojom se u cijelom svijetu, povodom dana oboljelih od multiple skleroze, želi skrenuti pažnja na bolest “s tisuću lica”.
“Nisam pijan, imam MS”, “I have MS, what is your excuse”, “MS sucks” i sl. samo su neki od slogana koji su se vijorili na narančastim majicama povodom hoda za one koji ne mogu. Cilj događaja je upoznati širu javnost s time što je to multipla skleroza i kako utječe na život oboljelih. U sklopu događaja predsjednica MS Tima Hrvatska, Mirjam Jukić, održala je prezentaciju programa posebno osmišljenoga za oboljele, odnosno pilates.
Ovo smo mi, da bolesni smo i želimo razumijevanje i podršku, poruka je prisutnih.
Kako se riješiti viška vode iz organizma?
Problemi zakona i liječenja pacijenata
Multipla skleroza neizliječiva je bolest, no pacijenti ipak uspijevaju preko HZZO-a doći do lijekova uz pomoć kojih usporavaju i ublažavaju simptome bolesti. Naravno, ti lijekovi nisu svima dostupni jer zakon o kriterijima i uvjetima liječenja nije promijenjen godinama, a brojne europske države davno su odustale od primjene istih. U razvijenim zemljama zapada već prilikom dijagnoze započinje liječenje oboljelih dok u Hrvatskoj HZZO ima uvjete kako mora proći godina dana od dijagnoze te dva relapsa kako bi se lijekovi odobrili. Problem je u tome što bi pravilna primjena terapije trebala krenuti odmah jer je u početku bolest najprogresivnija, a to može dovesti do djelomične ili potpune invalidnosti.
10 razloga zašto vas svrbi koža
Hrvatsko neurološko društvo predložilo je izmjenu kriterija te da se s terapijom započne odmah nakon dijagnoze kako bi se smanjio broj invalida, a državi bi se više isplatilo financirati lijekove nego invalidnine.
Ako uzmemo u obzir koliko je teško dijagnosticirati multiplu te da dijagnozu većinom dobijete u kasnim 30.-im godinama kada je bolest već pokazala neko od svojih 1000 lica, onda je jasno zašto je važno što prije krenuti s terapijom koja usporava progresiju bolesti i ublažava relapse.
Vikinška bolest– uzroci, simptomi i liječenje
Loša primjena Zakona o zapošljavanju osoba s invaliditetom
Iako u Zakonu piše kako je nužno zaposliti određen broj osoba s invaliditetom, nažalost kazne za suprotno su vrlo niske. Tada dolazi do toga da poslodavci radije plate kaznu nego zaposle invalide koje bi trebali isplaćivati mjesečno zajedno sa svim ostalim dohotcima. Također, mnogi oboljeli od multiple skleroze nisu radili ili su vrlo kratko radili, a to kako vrijeme prolazi postaje veliki problem prilikom zaposlenja. Zato MS Tim Hrvatska nudi mogućnost da se svatko javi na njihov mail, a oni će im pomoći kod pisanja životopisa i traženja posla na temelju njihovih kvalifikacija, iskustva i znanja. Treba naglasiti kako nisu svi u jednakom stanju te je kod nekih bolest uznapredovala, a drugi još uvijek funkcioniraju sasvim u redu.
Godinu dana nakon transplantacije pluća igram badminton, trčim…
Važan cilj ovakvih događanje je promijeniti percepciju o oboljelima od MS-a. Veliki broj njih su radno sposobne osobe i to što ste dosada upoznali nekoga u lošem stanju ne znači da je svakome tako i da će mu biti problem odrađivati posao. Naravno, možda će češće otići na bolovanje radi primjena terapija, ali svi zaslužuju priliku te bilo tko može oboljeti na neki način i s vremenom “postati teret”. Dajmo im priliku!
Ispovijest: Moj život s multiplom sklerozom
Marija Stunković
Foto: Promo
