Krijesnica: Svjetlo nade za djecu s malignim bolestima i njihove roditelje - Ordinacija.hr
Zdravlje

Zdravlje

Krijesnica: Svjetlo nade za djecu s malignim bolestima i njihove roditelje

Prije točno dvadeset godina, u studenom 2000. godine, osnovana je Krijesnica, udruga čiji je je rad ostavio neizbrisiv trag u životima djece i mladih suočenih s oboljenjem od maligne bolesti te u životima njihovih obitelji.

Kao i prava krijesnica, koja u malom svjetlu krije veliku snagu, utjecaj udruge Krijesnica na djecu, roditelje i svijest cjelokupnog društva teško se može izmjeriti. Od malog kruga roditelja, liječnika, medicinskih sestara, psihijatara i psihologa, koji su prije dvadeset godina na dječjem hemato-onkološkom odjelu KDB Zagreb odlučili unaprijediti kvalitetu života djece oboljele od malignih bolesti i njihovih obitelji, nastao je veliki val podrške onima koji ju najviše trebaju.

Nakon završenog liječenja moga sina poželio sam i imao želju da se nekako zahvalim svima koji su meni pomogli, a najviše da pomognem roditeljima – budućim generacijama koje su stalno pristizale. Veliki dio roditelja treba konkretnu praktičnu pomoć, ali gotovo svi trebaju nekoga tko će ih strpljivo saslušati, pružiti im podršku, osnažiti ih i vratiti im snagu dok oni ne povrate vlastito samopouzdanje, rekao je Zoran Mitrović, jedan od suosnivača Krijesnice te voditelj i koordinator poslova i projekata s roditeljima djece oboljele od malignih bolesti.

Smještaj roditelja tijekom hospitalizacije djeteta, pomoć pri ostvarenju prava iz brojnih sustava, prijevodi medicinske dokumentacije, psihološka i peer podrška, izrada perika,  pomoć pri dolasku na liječenje u Zagreb samo su neke od potreba s kojima su se roditelji i djeca trebali tijekom i nakon liječenja.

Osnivanjem udruge i provedbom raznovrsnih aktivnosti došlo je do značajnog pomaka i poboljšanja  – roditelji i djeca su dobili mjesto na kojem se uvijek imaju kome obratiti, potražiti pomoć, razmijeniti iskustva i dobiti idividualiziranu konkretnu podršku, rekla je Mirela Stanić Popović, izvršna direktorica udruge.

Krijesnicu, uz stručni tim udruge, čine roditelji djece koja se liječe, roditelji čija su djeca završila liječenje i oni koji su izgubili dijete zbog maligne bolesti, mladi ljudi koji su tijekom djetinjstva prošli iskustvo liječenja maligne bolesti, volonteri, liječnici, medicinsko osoblje i građani.

Bez motiviranih, predanih i agilnih zaposlenika te naših funkcionalnih timova, provedba programa Krijesnice jednostavno ne bi bila moguća. Svatko od nas svojim znanjem, idejama, kontaktima i visokom profesionalnošću u izvršavanju svakodnevnih obaveza, doprinosi razvoju Krijesnice na najbolji mogući način. Pred zaposlenicima Krijesnice izazovi i ciljevi visoko su postavljeni, no istovremeno oni uvijek imaju priliku za promišljanja i pronalaženja inovativnih rješenja. I to onda na najljepši način osjete korisnici naših programa, dodala je Mirela Stanić Popović.

Različitim oblicima pomoći Krijesnica  je u posljednjih 20 godina obuhvatila više od 1500 izravnih korisnika te višestruko veći broj neizravnih korisnika. Krijesnica i njeni predstavnici su članovi svih relevantnih međunarodnih mreža koje se bave problematikom tumora pedijatrijske dobi, a također aktivno sudjeluje u svim aktivnostima koje provode srodne udruge u regiji. Prisutna je na svim pedijatrijskim hemato-onkološkim bolničkim odjelima u Hrvatskoj, a od samog početka djelovanja održava uspješnu suradnju s Ministarstvom zdravstva, MDOMSP, Nacionalnom zakladom za razvoj civilnog društva, kao i s drugim javnim i privatnim institucijama, a posebno se ističe kontinuirana podrška građana koji su svojim donacijama omogućili provedbu brojnih projekata dok je njihova moralna podrška nemjerljiva. Udruga također posjeduje rješenje MDOMSP o pružanju socijalnih usluga savjetovanja, pomaganja i psihosocijalne podrške za djecu s teškoćama u razvoju.

Krijesnica je jedina je udruga koja je okupila mlade koji su se se u djetinjstvu liječili od maligne bolesti s ciljem kreiranja mentorskih programa za djecu i mlade koji su sada u procesu liječenja. Tako su 2013. godine u grupu podrške okupljeni „Mladi Krijesnice“ koji djecu i mlade suočene s malignom bolešću osnažuju putem strukturiranih aktivnosti, pomažu im na temelju vlastitog iskustva te im olakšavaju razdoblje liječenja, ali i ono iza njega. Okupljanjem mladih na nacionalnoj, regionalnoj i međunarodnoj razini Krijesnica želi doprinijeti edukaciji okoline o malignim bolestima te senzibiliziranju šire javnosti za maligne bolesti.

Udruga posebno ističe važnost projekta „Malo svjetlo nade“, koji se provodi od 2014. godine i nastao je upravo na temelju iskustava „Mladih Krijesnice“. Cilj ovog projekta je kroz posjete školama i razredima koje pohađa dijete oboljelo od maligne bolesti dati podršku ostalim učenicima u procesu njihovog suočavanja sa spoznajom da im je školski kolega teško bolestan, srušiti predrasude koje se javljaju i ohrabriti ih za održavanje kontakta s bolesnim školskim kolegom. Radionice su namijenjene učenicima, nastavnicima, stručnim službama škola ili vrtića te roditeljima. Kao edukator na projektu, uz mladu osobu koja je završila liječenje od maligne bolesti, sudjeluje i jedan od stručnjaka iz udruge. Do sada je provedeno više od 80 edukacija u brojnim obrazovnim ustanovama – dječjim vrtićima, osnovnim i srednjim školama i fakultetima za više od 1500 učenika te preko 300 odgajatelja/ica, učitelja/ica, nastavnika/ca, profesora/ica i stručnih suradnika/ca te oko 30 roditelja. Projektom „Malo svjetlo nade“ želi se naglasiti važnost zajedničkog djelovanja svih uključenih u svakodnevicu djeteta nakon povratka s liječenja, senzibilizirati i djecu i nastavnike o njihovim ulogama u njegovom oporavku te pomoći djetetu da mu period nakon liječenja bude što lakši i prirodniji.

U narednim mjesecima, Krijesnica će obilježiti velikih 20 godina postojanja. Sa željom da se prenese poruka nade i optimizma, ali i naglase snaga i hrabrost sve djece koja su se borila protiv maligne bolesti, udruga će snimiti pjesmu koja je prvenstveno pjesma „Mladih Krijesnice“ te film koji će kroz iskustva djece, mladih i njihovih obitelji predstaviti programe koje udruga provodi te obuhvatiti sve one koji su svojim angažmanom pomogli u radu udruge.

Iako je u posljednjih 20 godina provela mnoštvo hvalevrijednih projekata poput organizirane psihosocijalne podrške obiteljima suočenima s malignom bolešću, rehabilitacijskih kampova, osiguravanja smještajnih kapaciteta i prijevoza za obitelji djece koja se liječe od malignih bolesti te brojnih humanitarnih akcija, pred udrugom Krijesnica uvijek su novi izazovi. Planovi za skoriju budućnost uključuju snažniji iskorak u zagovaračke projekte, intenzivnije suradnje s drugim udrugama, umrežavanje na nacionalnoj regionalnoj i međunarodnoj razini i prijavljivanje na nove javne pozive dok su nova dječja bolnica primjerena vremenu i novim spoznajama u medicini te roditeljska kuća za smještaj obitelji tijekom liječenja njihove velike želje.

Što ako ste nekoga zarazili koronavirusom? Evo kako se nositi s osjećajem krivnje

Ordinacija.hr

Foto: Shutterstock

Ordinacija preporučuje

card-icon

Zdravstveni adresar

S lakoćom pronađite ordinaciju, ljekarnu, polikliniku i drugo.

card-icon

Baza bolesti

Nešto vas boli ili smeta? Prije odlaska liječniku možete se informirati ovdje.

Možda će vas zanimati i ovo