Imaju celijakiju, a ni ne znaju – 8 činjenica o bolesti koja dva puta češće pogađa žene

Prvi Registar proizvoda bez glutena olakšat će liječenje celijakije: pouzdane informacije o sigurnim namirnicama za oboljele odsad dostupne u besplatnoj aplikaciji.

Povodom Međunarodnog dana celijakije, 16. svibnja, uz stručnu edukaciju pacijenata o prehrani i zdravlju osoba s celijakijom, Udruga CeliVita – Život s celijakijom predstavila je prvi Registar bezglutenskih proizvoda, aplikaciju s popisom proizvoda zajamčeno sigurnih za oboljele. Stroga bezglutenska prehrana jedini je lijek za ovu doživotnu autoimunu bolest pa se kroz jedinstveni Registar želi omogućiti bolja kontrola bolesti te zaštita prava i dostojanstva pacijenata. Registar je osim oboljelima od celijakije koristan alat i za sve uključene u nabavu i pripremu hrane bez glutena, neovisno o tome priprema li se u obiteljskim domovima, u institucionalnim kuhinjama (vrtiću, školi, bolnici…) ili ugostiteljstvu.

Ovo je najčešći želučani problem zbog kojeg idemo liječniku, a evo i kako lijekovi utječu na vašu probavu

Ovogodišnji Međunarodni dan celijakije, ali i cijeli svibanj, mjesec svjesnosti o celijakiji, Udruga CeliVita je posvetila jačanju znanja i razumijevanja ove bolesti s brojnim licima te jednim jedinim modelom liječenja – dosljednim provođenjem bezglutenske prehrane. Edukaciju „Znanjem do zdravlja osoba s celijakijom” Udruga je organizirala uz podršku Hrvatskog gastroenterološkog društva i Hrvatskog društva za pedijatrijsku gastroenterologiju, hepatologiju i prehranu te je tom prigodom predstavljen Registar proizvoda bez glutena.

Mnogima je još nepoznata i činjenica da se djeca s celijakijom, njih više od 7.000 u Hrvatskoj suočavaju se brojnim izazovima, socijalnom i obrazovnom isključenošću te otežanim pristupom sigurnoj prehrani u predškolskom i školskom sustavu, dok za oboljele studente menze trenutačno ne nude nikakve opcije bezglutenske prehrane.

Za kvalitetan i produktivan život s celijakijom i sprječavanje teških komplikacija, ključno je sustavno educirati javnost o prirodi i izazovima celijakije te tražiti efikasna rješenja za što veću dostupnost sigurnih, bezglutenskih proizvoda i obroka.

Zaključak je to i Okruglog stola održanog u sklopu edukacije, na kojemu su sudjelovali doc dr. sc. Zrinjka Mišak, dr. med iz Klinike za dječje bolesti Zagreb, prof dr. sc. Silvija Čuković-Čavka, dr.med. iz KBC Zagreb, Nenad Bratković, magistar nutricionizma, univ. magistar fitofarmacije dijetoterapije i Amalija Jurjević Delišimunović, dipl pravnica i predsjednica udruge CeliVita – Život s celijakijom.

Doc.dr.sc. Zrinjka Mišak istaknula je kako su u okviru CD SKILLS projekta udruga CeliVita i Klinika za dječje bolesti Zagreb ažurirali e-alat za učenje o celijakiji, razvijen u okviru Focus in CD projekta, pa se na stranici www.sveocelijakiji.hr mogu naći besplatni internetski tečajevi o celijakiji za oboljele, ali i za zdravstvene djelatnike.

Prof.dr.sc. Čuković-Čavka naglasila je kako uzimanjem hrane s glutenom, osobe s celijakijom izlažu svoje bolesno crijevo daljnjem oštećenju i teškom narušavanju zdravlja.

Sluznica crijeva, oštećena glutenom, prestaje upijati hranjive tvari, vitamine i minerale neophodne za pravilnu funkciju čitavog organizma, osobito imunog i živčanog sustava, koštane srži i kostiju, a nepridržavanje bezglutenske prehrane na taj način pridonosi nažalost i povišenom riziku razvoja drugih bolesti, malignih i autoimunih, i u konačnici višoj smrtnosti bolesnika, upozorila je.

Nenad Bratković istaknuo je kako je celijakija najistaknutiji primjer situacije gdje hrana može biti lijek ili “otrov” za određene osobe; u ovom slučaju kod oboljelih osoba s genetskom predispozicijom. Za sada, jedina poznata terapija i lijek za celijakiju jest doživotna potpuna bezglutenska prehrana. Pogreške u vidu “vraćanja” na glutensku prehranu nakon oporavka crijevne sluznice danas se smatra potpuno neprihvatljivom i opasnom praksom.“

Najveći izazov u naoko jednostavnom rješenju za oboljele od celijakije – prehrani bez glutena, je pristup pouzdanim informacijama o hrani, koje doslovce mijenjaju živote. Preuzeti kontrolu nad bolešću, umjesto da bolest upravlja, plaši, zbunjuje i ograničava – to je ono čemu težimo, stoga uz stalne edukacije i razne oblike podrške oboljelima, razvojem alata kao što je Registar bezglutenskih proizvoda, želimo stvarati pouzdanu bazu nama najvrjednijih informacija, jedinih koje zapravo trebamo za uspješno liječenje. Ujedno, želimo otvoriti širu temu vezanu uz sigurnost i sljedivost hrane jer jedino uključenjem svih aktera može se stvarati okruženje u kojemu tisuće građana, odraslih i djece s celijakijom žive sigurnije i kvalitetnije“, istaknula je prigodom predstavljanja Registra Ida Čarnohorski, Voditeljica CD SKILLS projekta za Udrugu, u sklopu kojeg je realizirana izrada Registra. „Svi zainteresirani dionici su pozvani pomoći u punjenju Registra, a udruga CeliVita kontinuirano će komunicirati prema institucijama i proizvođačima“, zaključila je Čarnohorski.

Ključne informacije o celijakiji i prvom Registru proizvoda bez glutena

1. Bolest koja dvaput češće pogađa žene, a jedini lijek je stroga bezglutenska prehrana
2. Celijakija je doživotna imunološki posredovana sistemska bolest uzrokovana konzumacijom glutena koji se nalazi u pšenici, ječmu i raži
3. Može se pojaviti u bilo kojoj dobi života, može imati brojne simptome, ali može postojati i bez ikakvih simptoma.
4. Od celijakije boluje oko 1% opće populacije što bi u Hrvatskoj bilo oko 40.000 osoba. Međutim, zbog često nespecifičnih, a ponekad i odsutnih simptoma, mnogi oboljeli ostaju neprepoznati (procjenjuje se da njih i do 80%), a do postavljanja dijagnoze može proći i po nekoliko godina.
5. Neprepoznata i neliječena celijakija može dovesti do teških komplikacija, koje mogu biti nemaligne i maligne.
6. Celijakija se liječi strogom, doživotnom prehranom bez glutena koja dovodi do nestanka simptoma, oporavka sluznice tankog crijeva i štiti od razvoja komplikacija.
7. Pristup provjerenim i pouzdano bezglutenskim namirnicama je funkcionalni izazov koji opterećuje obitelji, otežava socijalizaciju i obrazovanje, radnu aktivnost i slobodu u životnim izborima: oboljeli od celijakije su svoja mjesta i uvjete rada, stanovanja, obrazovanja i kretanja prisiljeni doživotno tražiti kroz usku prizmu dostupnosti sigurne hrane i/ili potrebne zdravstvene skrbi.
8. Za kvalitetan i produktivan život s bolešću i sprječavanje teških komplikacija, ključno je sustavno educirati javnost o prirodi i izazovima celijakije te tražiti efikasna rješenja za što veću dostupnost sigurnih, bezglutenskih proizvoda i obroka.

Problemi kod odabira namirnica za pripremu hrane bez glutena:

• Natpis Bez glutena ili znak prekriženog klasa pšenice ne nalazi se na svim proizvodima bez glutena
• Zbunjujući „nepostojeći” natpisi kao „Prirodno bez glutena”
• Popis alergena ne jamči da alergena (glutena) nema u tragovima
• Navođenje tragova glutena uslijed kontaminacije prilikom proizvodnje je za proizvođače dobrovoljno

Prvi Registar proizvoda bez glutena

• S ciljem osiguravanja „uvijek i svuda“ dostupnih pouzdanih podataka o prehrambenim proizvodima, a u skladu s trendovima digitalnog društva, Udruga CeliVita s partnerima, i uz potporu EU sredstava kreirala i razvija alat, Registar bezglutenskih proizvoda, za pacijente i cjelokupnu zainteresiranu javnost u formatu besplatne aplikacije. Registar je napravljen u okviru projekta Interreg DTP CD SKILLS u kojem iz Hrvatske uz Udrugu sudjeluje i Kza dječje bolesti Zagreb, a u suradnji s Kliničkim bolničkim centrom Rijeka, napravljen je i alat za e-učenje o celijakiji.
• Informacije o proizvodima su digitalne, provjerene, slikovne i opisne te lako pretražive prema više kriterija
• Korištenje je besplatno za sve korisnike!
• Registar je namijenjen osobama s celijakijom i članovima obitelji, osobama na zdravstveno uvjetovanoj prehrani bez glutena, Institucionalnim kuhinjama (škole, vrtići, bolnice…) i HoRECa sektoru.

Živjeti s dijagnozom autoimune bolesti: Zbog kasne dijagnoze celijakije ne smije jesti velik broj namirnica

Ordinacija.hr

Foto: Shutterstock