U Hrvatskoj svakog dana od raka umru 34 osobe! Svake godine od nekog oblika maligne bolesti oboli 21.066 odraslih i 182 djeteta, a svakog dana 58 osoba sazna kako boluju od raka.
Razgovor o malignim bolestima još uvijek je tabu tema u
hrvatskoj javnosti, što zbog samog straha oboljelih, što zbog nemogućnosti
države da ispuni sve potrebe oboljelih osoba.
Udruge koje pomažu osobama oboljelim od malignih bolesti i
njihovim obiteljima zajedničkim su snagama organizirale tribinu “Zajedno
protiv raka – od Rezolucije o zloćudnim tumorima do Nacionalnog programa protiv
raka”. Naglasili su zajedništvo svih društvenih struktura kao pravu
formulu poboljšanja uvjeta u kojima se nalaze bolesnici i njihove obitelji –
zajedništvo vlade, države, civilnih udruga i građana.
U povodu donošenja Rezolucije o zloćudnim tumorima,
razgovarali smo s Katarinom Katavić, predsjednicom Udruge oboljelih i liječenih
od malignih bolesti, njihovih obitelji i prijatelja “Za novi dan” o
tematici onkološke skrbi u Hrvatskoj, nedostupnim lijekovima i potrebama
oboljelih osoba.
Što za vašu udrugu
znači saborska Rezolucija o zloćudnim tumorima?
Katarina Katavić, predjednica udruge
“Za novi dan”
Usvojena rezolucija znači da smo se konačno priključili
svjetskom i europskom pokretu protiv raka. Ona obećava bolju prevenciju, bolju
dijagnostiku, bolju skrb i bolje liječenje. Međutim, da bi ona zaista
zaživjela, treba promijeniti cjelokupni pristup sadašnjoj tematici. Broj
oboljelih i umrlih u Hrvatskoj svake godine raste, znači ne radimo dovoljno,
nitko od nas.
Nacionalni program
protiv raka još nije donesen. Čemu se nadate, što će on pozitivno predstaviti?
Jedna smo od rijetkih zemalja u Europi koja nema Nacionalni
plan i program protiv raka. Nemamo dovoljno financijskih sredstava za bolju
prevenciju, moramo imati bolju dijagnostiku, bolje liječenje, rehabilitaciju i
palijativnu skrb. To sve košta. Ovaj novac kojeg imamo nije dovoljan.
Palijativna je skrb
od izuzetne važnosti za osobe koje umiru od malignih bolesti. Međutim, Hrvatska
nema niti jedan hospicij.
Točno, Hrvatska je jedina zemlja u Europi koja nema
hospicij. Palijativna skrb je u rukama volontera, civilnih udruga koje
pokušavaju popuniti rupe u sustavu i pružiti pomoć obiteljima smrtno oboljelih
osoba. Imamo patronažne sestre, ali to nije dovoljno. Vi morate imati ustanovu u
koju mogu biti smješteni pacijenti koji trebaju trajnu skrb jer nemaju svi
podršku kod kuće ili uvjete kako bi umrli kod kuće.
Na kojoj je razini
onkološka skrb u Hrvatskoj?
U Hrvatskoj nema dovoljno resursa za liječenje raka. Meni je
teško dati ocjenu na kojoj je razini, ali imamo dobre liječnike i dobre
medicinske sestre. U uvjetima u kojima rade, oni ne mogu biti drugačiji. Kako
bismo riješili taj problem, trebamo povećanje sredstava za sve.
Čest problem s kojim
se bolesnici susreću su izrazito skupi lijekovi koji se ne nalaze na listi
posebno skupih lijekova. Kako će bolesnici doći do njih?
Uvijek je problem s lijekovima, međutim treba istaknuti dvije
poteškoće: lijekovi koji se ne nalaze na listi posebno skupih lijekova moraju
se plaćati iz bolničkih proračuna. Imamo slučajeve kada takvi lijekovi ne
dolaze do pacijenta jer novca u proračunu nema. A drugi problem su rijetki
tumori kojih nema tako malo, čiji su lijekovi uglavnom nedostupni jer ili nisu
na popisu za tu indikaciju ili nisu uopće registrirani.
Na koji način udruga
“Za novi dan” pomaže oboljelima od raka i njihovim obiteljima?
Naša udruga pokušava pružiti što više informacija članovima
obitelji: dajemo medicinske, socijalne i pravne savjete. Surađujemo s drugim
udrugama i podržavamo pojedine projekte koje one provode. Izdvojila bih projekt
psiho-socijalne pomoći udruge “Krijesnica”, gdje naši članovi
sudjeluju u grupama podrške koje uključuju psiho-onkologa.
U bolnicama psiho-onkolozi ne postoje. On treba biti dio
onkološkog tima jer nositi se s rakom nije lako. Rak kao bolest nosi čitav
paket problema, od onih prvih suočavanja sa strahom i smrtnošću do financijskih
i poslovnih problema. Neki ljudi trebaju biti na bolovanju i imati
njegovatelja, a kako ćete to objasniti poslodavcu?
Pristupate li
individualno osobama koje vam se obrate ili je savjetovanje grupnog tipa?
Sve ovisi o slučaju. Neki pacijenti trebaju pojedinačan
pristup. Na našoj smo internetskoj stranicu ustanovili forum gdje razmjenjujemo
iskustva. Neki se ljudi nikada ni ne žele upoznati, žele biti anonimni ili žive
u drugom gradu. Primjerice, ne mogu doći iz Dubrovnika u Zagreb samo tako. Na
forumu ljudi postavljaju pitanja o dijagnozi, bolesti ili podršci, pa čak imamo
i liječnike koji odgovaraju na pitanja. S vremenom, svi ti anonimci postaju
javni jer počnu pričati preko telefona i počnu se družiti.
Možete li nas ukratko
uputiti u prošlost udruge? Koliko dugo postojite, koja je bila motivacija za
njeno pokretanje?
Mi smo jedna od mlađih udruga, postojimo od 2007. godine, a
godinu dana prije smo napravili internetsku stranicu s dijagnozama raka od A do
Z. Većina aktivista udruge je oboljelo od rijetkih tumora. Informacije o takvim
tumora ne postoje u Hrvatskoj. Nigdje nije bilo informacija o sarkomima, o
tumorima mozga… niti o samoj dijagnozi, prognozi koja nas možda zapravo i ne
zanima. Nije bilo podataka o načinima liječenja ili dijagnozama uopće. Ideja je
bila napraviti jedno mjesto gdje će biti svi podaci o malignim oboljenjima,
od A do Z, zajedno s načinima dijagnoze,
liječenja, prevencijom i podrškom.
Uspostavili smo forum kao mjesto okupljanja, međutim ljudi
su se počeli javljati vrlo brzo i zaključili smo kako službeni stav i službena
ujedinjenost mogu doprinijeti ovom cilju. Zato smo osnovali udrugu.
S kojim se osjećajima
susreću osobe koje su saznale kako imaju rak ili da je član njihove obitelji
bolestan?
Dijagnoza raka je zaista jedna užasna problematika. Emocije
mogu biti razne: od negiranja, poricanja, straha, ljutnje do možda čak i
prevelike nade. Rak je sam po sebi kompleksna bolest, pa su tako i emocije koje
dolaze s njim kompleksne. Zabrinjavajuće je što je rak u Hrvatskoj još uvijek
tabu tema. Kada govorimo o građanima, oni se boje dijagnoze jer ne znaju kako
se postaviti prema oboljelima.
Koju biste poruku
htjeli poslati takvim osobama, kako da se ponašaju prema oboljelima?
Ponašajte se normalno! Svaki čovjek treba podršku, i kad je
bolestan i sretan i tužan. Ako vidite da osoba nije danas spremna za razgovor,
dođite sutra. Kada dođete u kuću oboljelog, sjetite se donijeti mu iz dućana
nešto što bi ga uveselilo, voće ili možda slatkiše. Pokušajte umjesto njega
obaviti neka stvari, na primjer, ponudite se odvesti njegovo dijete na nogomet
ili u kazalište. Družite se. Ne ostavljajte oboljele od raka same. Jedini
kvalitetni način borbe protiv raka je ujedinjenje svih društvenih struktura.
Sutra, u četvrtak ćete prirediti modnu reviju kako biste ljepotom doprinijeli borbi protiv raka. Predsjednički
kandidati će se naći u ulozi manekena. Možete li nam otkriti neka imena?
Akciju “Zajedno protiv raka! – Modni dizajneri protiv
raka” organiziramo s Udrugom za pomoć
oboljelima od raka pluća “Jedra”, Tekstilno-tehnološkim fakultetom i
Modnim ormarom 09, u kojoj sudjeluju i predsjednički kandidati. Imena vam
nažalost ne mogu reći. Predsjedničke kandidate ćemo tajiti do 3. listopada, kada
će se revija održati u muzeju Mimara. Većina kandidata je potvrdila dolazak, a samo jedan kandidat nije, pa ga možda motivirate. Oni će
nositi kreacije hrvatskih modnih dizajnera kao što su Xenia Design, Ivica
Klarić, Dalibor Beti, Milena Rogulj ili Stjepan Čuka.
Karmen Horvat
