Drugi put u dva tjedna sam došla u bolnicu primiti drugu polovicu prve doze novog lijeka.
Lijeka na koji sam stavljena nakon pogoršanja/relapsa svoje dijagnoze. Dolazim na odjel i ljubazna sestra me odmah zaprima, daje mi da se udobno smjestim u sjedalicu i da se raspremim jer mi treba izvaditi krv. Kaže da još ne mogu u sobu jer pacijenti iz nje upravo trebaju izaći. Mirno sjedim i čekam.
Ulazi divna doktorica o kojoj sam pisala već. Ljubazno se pozdravljamo i pita me kako sam. Kažem da sam odlično primila prvu polovinu lijeka i da me samo malo smetaju kukovi, čudno ih osjećam dok hodam. Pitam je hoću li moći uraditi ovdje rendgen za koji imam uputnicu već. Doktorica odmah odgovara poduzetno, kako bi ona radije da učinim i neke druge pretrage za to i odmah moli sestru da iste zakaže. Već sam pisala o divnoj doktorici i o tome kako je upravo ta njena ažurnost i poduzetnost kad se radi o nama, njenim pacijentima, ono što umiruje. Zaista, mnogo smiruje.
Kasnije me sestra vodi u sobu. Ulazim u sobu i vidim curu koja je također ušla za mnom. Sestra nam kaže da ćemo biti cimerice. Nasmiješim se curi i pružam ruku, predstavljam se. Kaže cura da ima 20 godina i da multiplu sklerozu ima od svoje šesnaeste godine. Vidim joj po hodu da se malo gega, ali ništa strašno. Više od nje, trenutno, zapinjem u hodu ja. Standardno, cura je presimpatična, nasmijana i draga. Priča kako je ona već gotovo dvije godine na ovom lijeku s kojim ja tek počinjem.
Kaže kako ju je dohvatila gripa upravo kad je počela s tim lijekom i pogoršala joj stanje u potpunosti. Kako je jedva na štakama hodala. Uobičajeno, pitam kako joj se prvo manifestirala/javila MS. Priča mi kako je bila u drugom razredu srednje škole i kako je bila konstantno preumorna. Da umorna, ali ne onako umorna kao što to normalan svijet bude. Umorna onako neopisivo i ostalima potpuno neshvatljivo. Kaže da je jednom prespavala osamnaest sati. Da!! Možete li vjerovati? Čak je i meni vilica pala na tlo.
Živjeti s multilpom sklerozom: Kako sam naučila “skulirano” pričati o svojoj dijagnozi
Zašto vam spominjem ovu curu? Zato što me primjeri kao ona tjeraju da se upitam. Dok ne sretnem nekog kao što je ta cura, mislim da sam borac i pol. Mislim da toliko rundi u borbi podnesem i “ostanem na nogama”, da odlično podnosim sve čime me MS poklopi i onda sretnem nju. Curku koja je na samom početku svoga života, kad se tek počela pretvarati iz djeteta u djevojku, u samom naletu puberteta bila pogođena dijagnozom multiple skleroze.
Koliko je svakoj curi turbulentan pubertet sam, kada hormoni divljaju, kada se traži, kada ne zna bi li još pod majčinim krilom se skrivala od svega nepoznatog ili bi se išla šminkati da bi što prije odrasla. Ona je to morala preskočiti ili bolje rečeno, nije se imala vremena ni mogućnosti baviti time jer je morala “spašavati život”.
Zanimljivo, ova cura ni u jednom momentu nije pomislila ni rekla kako misli da je toliko zakinuta u svom životu. Kada pričate s njom ona vam toliko smirena i nasmiješena priča o tome, točnije, odgovara meni na pitanja koja joj postavljam želeći dokučiti tajnu njene snage. Ako uopće ima tajne… Ima tajne svima drugima osim njoj i takvima kao što je ona. Njoj nema nikakve tajne jer savladala je onu glavnu lekciju. Prihvatila je! Zna, otprilike zna, bolje reći, svakodnevno saznaje sa čime se sve mora svakodnevno hrvati. Zna da ako se troši još na neprihvaćanje toga, na ljutnju na cijeli svijet zbog toga, da neće ništa promijeniti samo će si dodatno, nepotrebno, otežati.
Onda je tu još jedna stvar. To što svi mi koji nosimo dijagnozu istog imena smo u toliko različitim stanjima. Jedni drugima smo primjer…pokazatelj…. Kako uvijek može gore a isto tako može i bolje i kako nikad ne znate koliko će trajati “dobro” kao ni “loše”. Što nije tako u životu uvijek i bez da imate MS?
Evo, trenutno sam u najgoroj fazi svoje dijagnoze od kada je imam. Čak i da sam pomislila “pasti u depru” kako bih to mogla kad naiđem na nekoga poput ove cure. Tko bi se mogao pogledati u ogledalo da se požali nešto, ja, žena od skoro 34 godine koja je ipak nešto u svom životu doživjela/proživjela pokraj nje, cure, koja je već u samom početku toliko limitirana.
Danas kada nas je toliko s multiplom sklerozom, rijetki su liječnici kod kojih niste samo broj
Sve češće čujem da su oboljele sve mlađe cure, i sama ih znam gotovo desetak mlađih od 25 godina. Kada usporedim njih i ove žene koje su već dobrano približile se 50-oj godini i u svojim zrelijim godinama dobile MS, ne biste vjerovali koliko mirnije, staloženije i hrabrije te mlađe cure nose MS. Znam ženu koja je dobila MS u svojoj 53-oj godini i kojoj je trebalo toliko vremena da bi ona uopće sebi posvijestila da ima tu dijagnozu. Nikako se nije mogla pomiriti s time. To valjda dolazi s onim što te plaši sama starost koja ti se bliži i još k tome kad dobiješ dijagnozu kao što je MS mora da premreš od straha. Zato ove mlađe vođene duhom mladosti, one koja još uvik vjeruje da može pobijediti svijet, da nema sile koja je može slomiti isto tako dočekaju i ovu dijagnozu.
Mladost sama po sebi uvijek je fascinantna, poletna i neustrašiva, a još kad upoznate ovakav primjer kao što sam upoznala ja… Opet jedna nova priča, druga dimenzija, koju samo ovako nevjerojatni scenariji mogu iznjedriti. Ali da blistaju, to je nemoguće sakriti i ne vidjeti.
S koronavirusom ipak donekle znate na čemu ste, s multiplom sklerozom nikada ne znate…
Foto: Pixsell, Shutterstock
