Život s multiplom sklerozom: U najgoroj sam fazi bolesti od kada je imam, pa kako dalje?

lijekovi

Vi koji ste ponekad znali pročitati neki tekst kolumne Autoimuna mogli ste primjetiti da neko duže vrijeme nisam napisala tekst...

Kako se javljam nakon duže vremena mislim da nebi bilo zgorega reći što je prethodilo toj pauzi. Naime, upravo se nalazim u najtežem/najgorem relapsu (pogoršanju) moje dijagnoze multiple skleroze. Hod mi je sad izraženo (vidljivo) otežan, ravnoteža također pa tako hodam kao da sam konstantno pripita. "Običnom puku" kad kažem da sam upravo, gotovo netom prije, odustala od terapije koju mi je davala službena medicina, tek tad ništa nije jasno. Da, takva sam i sama prije bila. Svaku curu koju bih upoznala da ima istu dijagnozu a da nije bila na nekom lijeku koji joj je dostupan u našem zdravstvenom sustavu gledala bih s nevjericom. Nije mi bilo jasno zašto!?

Nakon dijagnoze multiple skleroze više ne možete biti ista osoba, a nisu ni ljudi oko vas

Tako sam i ja, počela s lijekom s prve linije. Za informaciju, lijekove za multiplu sklerozu sortiraju u dvije linije. "Lakše" lijekove dok dijagnoza nije još previše uznapredovala i "teže", kada je dijagnoza vidljivo, nama i osjetno pogoršana.

Hrlila sam tako, nakon što su me s prvog lijeka maknuli zbog preizražene nuspojave, na drugi, jači, lijek. Kada sam vidjela da ni na tom lijeku moja dijagnoza nije se "zamrznula", kao što sam naivno i laički očekivala, htjela sam da me moja tadašnja neurologica hitno prebaci na najjači lijek misleći glupo da će on to napraviti.

Tek sad s ovim vremenskim odmakom i nakon koje crtice više što znam o svemu, o samoj dijagnozi i tim "famoznim" lijekovima mogu reći da shvaćam zašto nije žurila i zahvaljujem joj na tom. Ali prekasno, jer, ja sam žurila.

Prebacila sam se kod druge doktorice u drugi grad i s oduševljenjem i olakšanjem jedva dočekala kad mi je, bez imalo razmišljanja i zadrške, doktorica ponudila odmah najjači lijek. Mislila sam si, pa zašto je mojoj dotadašnjoj doktorici to bilo teško. Kao da iz svog džepa daje za taj skupi lijek!?

Stvari ovako stoje. Već sam u nekom prethodnom tekstu napisala da je dijagnoza multiple skleroze kao ruski rulet. Ni mi koji je nosimo, isto kao ni struka, doktori, ne znaju nam točno reći ni uslijed čega se javlja, koliko će nam trajati trenutni relaps, koliko od "uzetog" će nam se povratiti ni hoće li nam se ikad povratiti, koji će lijek koliko pomoći (svakoj osobi drugačije) i hoće li uopće pomoći.

Znam tako za neke slučajeve gdje nisu uopće žurili s lijekovima i dijagnoza im se "sama od sebe smirila" a isto tako znam za neke što su s tim lijekovima bili "preažurni" pa im ni to nije spriječilo brzi progres bolesti.

Bilo kako bilo, upravo se nalazim u situaciji koja tako priliči dijagnozi koju nosim. Totalni paradoks. Sada kad sam, od kada je imam, u nikad gorem stanju, sada se okrećem drugim smjerovima, prehrani, suplementima, itd...

Neke osobe iz javnog života s ovom dijagnozom u tome su uspjele, a bile su i u gorem stanju od mene. Sad da čita neki psiholog, našao bi objašnjenje i razlog mom naglom preokretu, ali znate što, odavno su potvrdili i mogućnost placebo efekta. Tako da ako vjeruješ da ćeš biti bolje (ne) radeći nešto postoji velika šansa i da hoćeš. Tu sam ja onda bila sigurno u minusu kod primanja službene terapije.

Jer ako je jedino što sam primjetila nakon primanja zadnjeg, najjačeg lijeka to da mi se (inače prezdravi) zubi počinju "raspadati". Samim time strahujući i pretpostavljajući što mi se tek onda događa sa zdravim ostatkom tijela, sigurno svojim umom nisam mogla potaknuti tijelo da surađuje, dapače, samo suprotno.

Eto, toliko nakon poduže pauze. Uskoro sigurno slijedi još novijih informacija i saznanja
Vama do tada želim da vam um i tijelo surađuju u savršenoj simbiozi, kako i treba biti!

Živjeti s multiplom sklerozom: Osam godina se borim s bolešću i nadam se da ću opet trčati...

Foto: Shutterstock

 Prati nas na Viber Public Chatu!